
Derde prik voor AA- en PNH-patiënten?
Hoe zit het nu met corona en de derde prik? Komen AA- en PNH-patiënten in aanmerking hiervoor? Wij ontvingen van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie die
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.

Hoe zit het nu met corona en de derde prik? Komen AA- en PNH-patiënten in aanmerking hiervoor? Wij ontvingen van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie die

Je partner heeft AA. Of je zorgt voor je kind met PNH. Je bent er voor hem of haar met alle liefde natuurlijk! Toch kan

De QLQ54 is een kwaliteit van leven vragenlijst speciaal ontwikkeld voor AA- en PNH-patiënten. De QLQ54 was onderwerp van een symposium gehouden op 14 november

Bij het halfjaarlijkse overleg op 24 maart met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het AA-expertisecentrum in het LUMC zijn diverse onderwerpen de revue gepasseerd.

Op maandag 22 maart vond het halfjaarlijks overleg plaats van de contactgroep met Saskia Langemeijer en Saskia Schols van het PNH-expertisecentrum in het Radboudumc. Vanuit

Voor PNH is een reeks nieuwe medicijnen in de maak. Daarbij gaat het onder andere om C5-remmers, zoals eculizumab en ravulizumab, maar er wordt ook

Op 20 en 21 januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congress. Online dit keer. Namens de contactgroep woonden Angeline Janssen en Lisette Jong enkele presentaties

Een C5-remmer verhindert de bloedafbraak in de vaten, maar een C3-remmer verhindert ook de bloedafbraak in lever en milt. Daarvan is LNP023 een voorbeeld. Dit

Op 30 november 2020 heeft de contactgroep het halfjaarlijkse overleg gehad met de PNH-experts van het Radboudumc. Bij deze digitale bijeenkomst waren Cor Koekkoek, Lisette

Op 26 oktober hebben Cor Koekkoek (bestuurslid), Ard Vink (bestuurslid) en Angeline Jansen (voorzitter) aan tafel gezeten met VWS. Van de zijde van aHus (atypische
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)