
Vervolg ontwikkelingen PNH-medicatie
Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen af te stemmen met het
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.

Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen af te stemmen met het

Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als je ervaringen over de behandeling

Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden is over de medicijnen die

Wat? Bijeenkomst PNH: De focus op PNH Wanneer? zaterdag 30 november 2024 Waar? In het Radboudumc, Nijmegen Het is de hoogste tijd om bij te

Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle helden die hun stamcellen hebben

Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een en ander te vieren. Zo

Op 14 juni is Wereldbloeddonordag. Daar staan we als AA en PNH Contactgroep even bij stil. Omdat bloed doneren van levensbelang is. Veel mensen met

Als Stichting AA en PNH Contactgroep zijn we er om de belangen te behartigen van mensen die aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH)

Het was een mooie anders-dan-anders-dag. Niet gewoon werken maar elkaar ontmoeten en bijpraten over ontwikkelingen van aplastische anemie (AA). Medici en mensen met AA of

De eerste resultaten van het onderzoek naar kwaliteit van leven onder mensen met AA van het LUMC zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Annals of
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)