Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
De oprichtster van de contactgroep heeft een lintje gekregen. Tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag op zaterdag 26 september werden Andrea Stiene en haar partner Iddo
Algemeen bestuurslid · Vrijwilligersfunctie Wat ga je doen? Bestuurslid? Dat is veelzijdiger dan je misschien denkt! Je denkt mee over plannen en besluiten, helpt bij
Dankzij een donorarts ontdekte Rianne haar bloedziekte, nu is ze zelf donorarts.
Sommige zorgverzekeraars vergoeden in 2026 het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie via de aanvullende verzekering, vaak met een bedrag tussen de €20 en €50 per jaar.
Er is weer een medicijn voor de behandeling van PNH in het basispakket opgenomen. Vanaf 1 mei 2026 wordt fabhalta vergoed vanuit het basispakket. Het
We hebben een heerlijke kookworkshhop gehad in Rotterdam. Wil je dit ook? Meld je aan voor regio’s Eindhoven, Groningen en Amersfoort!
Lotgenotencontact. Ervaringen delen. En ondertussen gezellig een gezonde lunch bereiden en daarna eten! Tijdens de contactdag in Amersfoort afgelopen november was er een workshop over
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies
Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten over de medicatie maar eens.
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een goedgevuld jaar en wensen we iedereen fijne feestdagen. We delen de resultaten van ons onderzoek naar PNH-medicatie
Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH).
De line-up voor de contactdag op 15 november is bekend! Van lezingen over leefstijl, voeding en medicatie tot een dansworkshop en informatieve tafels met ervaringsdeskundigen.
