De QLQ54 is een kwaliteit van leven vragenlijst speciaal ontwikkeld voor AA- en PNH-patiënten. De QLQ54 was onderwerp van een symposium gehouden op 14 november 2020. De opname van het gesprek tussen hematoloog Jens Panse (één van de ontwikkelaars van de QLQ54) en patiëntenvertegenwoordiger Pascale Burmester van de PNH Global Alliance, staat nu ook online met Nederlandse ondertiteling.
Jens Panse en Pascale Burmester bespreken onder andere de betrokkenheid van patiënten(organisaties) bij de ontwikkeling van de QLQ54, de diversiteit aan vermoeidheidsklachten die patiënten ervaren en de problemen die PNH-patiënten in hun dagelijks leven ondervinden als gevolg van hun aandoening. Aandacht voor de kwaliteit van leven van patiënten is belangrijk. Om het welzijn van patiënten in de gaten te houden, maar ook om een bredere blik te krijgen op de symptomen die AA- en PNH-patiënten ervaren. Halverwege het filmpje schuiven de hematologen Talha Munir en Régis Peffault de Latour aan. Zij bespreken de relevantie van de kwaliteit van leven vragenlijst voor de klinische praktijk. De AA en PNH Contactgroep streeft ernaar dat de QLQ54 ook in Nederland ingezet wordt.
Klik hier op het filmpje.
