Op maandag 22 maart vond het halfjaarlijks overleg plaats van de contactgroep met Saskia Langemeijer en Saskia Schols van het PNH-expertisecentrum in het Radboudumc. Vanuit de contactgroep namen Cor Koekkoek, Angeline Jansen en Lisette Jong deel aan het onlineoverleg. Voor Angeline was dit de laatste keer dat zij bij het halfjaarlijkse overleg aanwezig was namens de contactgroep. Zij had een mooi stukje voorbereid waarin zij herinneringen ophaalde aan de afgelopen tien jaar waarin zij zich voor de patiënten heeft ingezet. Daarin bedankte zij Saskia Langemeijer en Saskia Schols voor de goede samenwerking en droeg zij het stokje over aan Lisette en Cor die de overleggen zullen voortzetten. In het overleg kwamen onder andere de voortgang van de corona-vaccinaties, de ontwikkelingen rondom nieuwe medicijnen en zorg voor het welzijn van patiënten aan bod.
Corona-vaccinaties
Vanuit het Radboudumc zijn de uitnodigingen verstuurd om in het Radboud gevaccineerd te worden en de eerste prikafspraken staan intussen gepland. Is een patiënt bij meerdere ziekenhuizen bekend, dan kan er vanuit meerdere ziekenhuizen een uitnodiging komen. In dat geval kan de patiënt kiezen waar deze de prik haalt.
Het is soms mogelijk om de eculizumab toediening en vaccinatie afspraak te combineren in het Radboud. Het vaccinatieprogramma staat los van de afdeling hematologie en de afdeling kan er niet voor zorgen dat de vaccinatie dosis ‘bewaard’ wordt tot de volgende eculizumab toediening. Maar als het zo uitkomt dat de vaccinatie afspraak rond de eculizumab of ravulizumab toediening valt, dan kan er wel door de afdeling gekeken worden of de toediening dan op dezelfde dag plaats kan vinden als de vaccinatie.
Nieuwe PNH-medicijnen
Ravulizumab is een C5 remmer zoals eculizumab, maar heeft als voordeel dat dit maar eens in de acht weken toegediend hoeft te worden. In een recente publicatie waar de specialisten van het Radboudumc aan hebben meegewerkt, wordt een model gepresenteerd dat suggereert dat er 37% dosering bespaard kan worden op ravulizumab door de dosis te individualiseren en de tijd tussen toedieningen te verruimen waar dat kan. De contactgroep zou graag zien dat ravulizumab naast eculizumab beschikbaar komt voor PNH-patiënten in Nederland.
Over de C3-remmer van Apellis is recent een publicatie verschenen. Op basis van de studieresultaten wordt hierin beargumenteerd dat het middel beter werkt dan eculizumab. Zie ook: [link naar stukje over PEGASUS studie]. Dit middel kan door de patiënt zelf worden toegediend door middel van spuitjes onder de huid en levert daarmee ook meer bewegingsvrijheid op ten opzichte van middelen die via een infuus moeten worden toegediend.
De trial voor de factor B-remmer van Novartis is gestart. Deelnemers beginnen binnen acht weken met de studiemedicatie, dat is (het voortzetten van) eculizumab of de nieuwe medicatie. Bij overgang op de nieuwe medicatie wordt een week voor de start met de tabletten de laatste eculizumab dosis toegediend.
Welzijn van patiënten
Het verschilt per patiënt hoeveel last iemand heeft in het dagelijks leven van PNH. In het Radboudumc wordt op individueel niveau gekeken naar de aanvullende zorgbehoeften van een patiënt. Zo zijn er PNH-patiënten die in het Radboud ondersteuning krijgen van maatschappelijk werkers. Ook zijn er patiënten die hulp krijgen van psychologen in het ziekenhuis of in hun eigen woonomgeving. Daarnaast zijn er vanuit het Radboud contacten met revalidatieartsen en re-integratietrajecten. Loop je als PNH-patiënt tegen problemen aan in het dagelijks leven, bespreek dit tijdens het consult met je arts. De specialisten kunnen je op weg helpen bij het vinden van de juiste aanvullende ondersteuning.
