Over ons

Achtergrond contactgroep

Wat doen wij?

De stichting behartigt de belangen van AA- en PNH-patiënten in Nederland. We bieden een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zetten ons in voor optimale medische zorg aan patiënten en voor de vergoeding daarvan.

Dat doen we onder andere door overdracht van (ervarings)kennis en vaardigheden, door patiënten mee te laten denken over behandelmethoden zodat ze keuzes kunnen maken op diverse terreinen. 

Onze plannen tot en met 2022 hebben we opgeschreven in een beleidsnotitie. Die kun je hier lezen.

Beleidsplan 2019-2022 

Ook hebben we jaarverslagen geschreven. Die staan hier:

Jaarverslag_2019

Jaarverslag 2020

Steun

De Stichting AA & PNH Contactgroep ontvangt financiering van de overheid. De verantwoording van het afgelopen jaar staat hier.

AA&PNH Jaarrekening 2021 (beknopt)

Deze financiële ondersteuning is zeer beperkt en de laatste jaren drastisch teruggelopen. Als patiëntenorganisatie zouden wij graag meer doen voor mensen met AA of PNH dan wij nu doen. 

Het is van groot belang dat de Stichting AA & PNH Contactgroep over voldoende gelden beschikt om het werk op een kwalitatief hoog niveau mogelijk te maken. Wij doen daarom een beroep op betrokkenen om ons te steunen. 

De contactgroep zet in op

het organiseren en stimuleren van lotgenotencontact

belangenbehartiging voor mensen met AA en PNH

een goede lobby zodat we vooraan in de zorg staan

onderzoek naar ontstaan en medicatie van AA en PNH

Maak kennis met het bestuur

Ard Vink

Ard Vink

Algemeen bestuurslid

Annalies Stokkink

Annelies Stokkink

Algemeen bestuurslid

unnamed

Lisette Jong

Alg. bestuurslid

unnamed

Lisette Jong

Algemeen bestuurslid

John Soedirman

Algemeen bestuurslid

Vacature!

Penningmeester

Lees hier verhalen van de bestuursleden

De mensen van het bestuur zijn uiterst betrokken bij AA en PNH. Lees hun persoonlijke verhaal en beweegredenen om zich in te zetten voor de stichting. 

Sinds mei 2019 ben ik actief als bestuurslid van deze patiëntenorganisatie. Ik hoop met mijn ervaringen, opgedaan als wetenschappelijk onderzoeker aan verschillende universiteiten, en later als leidinggevende bij bedrijven die zich bezighouden met de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, AA- en PHN-patiënten goed van dienst te kunnen zijn. Zeker als het gaat om het delen van informatie over nieuwe medische inzichten, relevante patiëntenstudies, en andere aan behandeltherapie gerelateerde zaken. Mijn aandachtsgebied als bestuurslid is belangenbehartiging en internationaal. Dat doe ik samen met Cor Koekkoek. In mijn privéleven houd ik me bezig met familie, vrienden en dieren. Ik reis graag om in contact te komen met andere culturen; verder probeer ik er een gezonde levensstijl op na te houden, wat voor mij neerkomt op veel bewegen en lekker gezond eten.

Inmiddels ben ik alweer vijf jaar bestuurslid. Nu in de rol van voorzitter. Er liggen nog altijd uitdagingen. Zeker nu we internationaal aansluiting hebben gevonden bij de PNH Global Alliance. Daarin speel ik een rol spelen samen met bestuurslid Ard. De ontwikkelingen van nieuwe medicatie voor PNH gaan razendsnel en wij moeten daar in bijblijven. Daar zijn genoeg dingen te doen! Het jaar 2019 was een druk jaar in mijn privéleven waardoor ik minder aanwezig was dan ik graag wilde maar dat gaat in 2020 zeker veranderen. Als je me nodig hebt, dan weet je me te vinden.

Bijna twee jaar geleden kwam ik in aanraking met de stichting doordat ik zelf AA kreeg. Eigenlijk vrijwel meteen na mijn behandeling ben ik wat voor de stichting gaan doen door in het belteam deel te nemen. Kort daarna ben ik gevraagd of ik niet voelde voor bestuurswerk. Daar hoefde ik nauwelijks over na te denken…want wat is er beter dan helpen in een team kanjers dat zo veel doet voor de patiënten met AA en PNH! Mijn aandachtsgebied in het bestuur is vrijwilligersbeleid. In het dagelijkse leven sport ik graag en ben ik vaak buiten in onze enorme tuin te vinden of wandel ik met de hond in het bos. Dit jaar ga ik beginnen bij de vrijwillige politie. Wie weet is dit het begin van een carrièreswitch na tien jaar werkzaam te zijn geweest in de toeristische branche.

In september 2018 werd bij mij per toeval beenmergfalen ontdekt en in de loop van 2019 volgenden de diagnoses AA en PNH. Datzelfde jaar woonde ik voor het eerst een bijeenkomst van de Contactgroep bij. Het was zo fijn om andere patiënten te ontmoeten en verhalen uit te wisselen, dat ik meteen besloot dat ik me voor de stichting wilde inzetten. Nu ben ik onder andere betrokken bij het organiseren van de halfjaarlijkse overleggen met de specialisten van de expertisecentra in het Radboudumc en LUMC. Sinds september 2021 ben ik ook algemeen bestuurslid. In het dagelijks leven houd ik me als sociaal-wetenschappelijk onderzoeker bezig met hoe wetenschap, technologie en samenleving met elkaar verweven zijn. Mijn vrije tijd besteed ik het liefst op mijn rolschaatsen. 

Het verhaal van het ontstaan van de AA en PNH Contactgroep

Andrea Stiene: "Het was een feest van herkenning"

Zo ontstond de contactgroep
Mensen met zeldzame bloedziekten kunnen bij ons terecht voor informatie en onderling contact. In de tijd dat Andrea Stiene de diagnose PNH kreeg, was er nog geen Nederlandstalige informatie. Laat staan een patiëntenvereniging. Daarom richtten Andrea en haar man Iddo Schenk zelf een contactgroep op, die later uitmondde in de stichting. In een interview met Andrea en Iddo gaan we terug naar die begintijd. 

Vrijwilligerswerk

Om onze doelen te bereiken en ons optimaal te kunnen inzetten voor de patiënten en hun naasten, is de rol en inzet van vrijwilligers cruciaal. Zij zetten zich enkele uren of dagen per maand in voor de contactgroep.

Momenteel is er een kleine groep vrijwilligers aan de slag voor de contactgroep. Vooropgegaan door vijf bestuursleden. Toch blijven er nog belangrijke taken en initiatieven liggen die door gebrek aan mensen niet kunnen worden uitgevoerd.
Daarom doen wij een beroep op jou. Wij zijn op zoek naar mensen, die bereid zijn om samen met andere enthousiaste mensen te helpen bij de ontwikkeling en uitvoering van het werk van de Stichting AA & PNH Contactgroep. Denk aan redactiewerk en de onderhoud van de website. Daarnaast hebben we een vacature voor de functie van penningmeester.

We bieden: 

een leuke, leerzame werkervaring

mogelijkheden om je te ontwikkelen door trainingen

een prettig en enthousiast team

een redelijke onkostenvergoeding

dankbaarheid van veel mensen die wellicht met een beetje hulp van jou, het leven weer beter aankunnen.

Medische advies raad

De medische ontwikkelingen gaan snel. In het kader van  deskundigheidsbevordering binnen de Stichting AA en PNH Contactgroep is het van belang dat de stichting ondersteund wordt door een Medische Advies Raad (MAR).

Doel en taak van de Medische Advies Raad:

  • Reflectie op de ontwikkelingen op het gebied van diagnose en behandeling die voor het beleid van onze stichting van belang zijn
  • Het doen van aanbevelingen voor toekomstig beleid
  • Aanreiken van ontwikkelingen en thema’s die voor onderzoeken/of publicatie in de nieuwsbrief in aanmerking komen.
  • Klankbord voor vragen van de stichting

De bedoeling is dat de raad tweemaal per jaar bijeenkomt. De stichting houd je op de hoogte van de resultaten van deze bijeenkomsten.

Onze MAR samenstelling

Mw. dr. S Langemeijer | hematoloog | PNH | UMC Nijmegen
Mw. M. Litzroth | verpleegkundige | hematologie | UMC Nijmegen
Dhr. dr. S. Halkes | Hermatoloog | AA | UMC Leiden
Mw. M.A. Oudshoorn | verpleegkundige | hematologie | UMC Leiden
Dhr. dr. M. Bierings | kinderarts/oncoloog | Stamceltransplantatie | Maximacentrum Utrecht

Samenwerking

De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft samenwerkingsverbanden met veel organisaties. Zeker bij zeldzame ziekten als AA en PNH is dit van groot belang gebleken. Hiertoe zijn er contacten met onder meer volgende organisaties:

Internationale contacten

In Duitsland en Engeland hebben we goed contact met verschillende stichtingen.

Ondersteuning

Financiële ondersteuning

De Stichting AA & PNH Contactgroep ontvangt als een patiënten- en gehandicaptenorganisatie (PGO) een jaarlijkse subsidie voor informatievoorziening en de financiering van contactdagen. Deze PGO-subsidies worden uitgevoerd door DUS-I (Dienst Uitvoering Subsidies aan Instelingen). DUS-I is onderdeel van het Ministerie van VWS.

Lees meer over subsidies >>

Ieder(in)

Om de stem van de chronisch zieke mens sterker te kunnen laten horen en op te komen voor hun belangen, heeft de Stichting AA & PNH Contactgroep zich aangesloten bij Ieder(in). Ieder(in) is een koepelorganisatie die de collectieve belangen behartigt van de aangesloten lidorganisaties. Daarnaast biedt zij praktische ondersteuning om de lidorganisaties zo optimaal mogelijk te laten functioneren.

Lees meer over Ieder(in) >>

VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten­organisaties)

Om de stem van patiënten met een zeldzame aandoening sterker te kunnen laten horen en op te komen voor hun belangen, heeft de Stichting AA & PNH Contactgroep zich aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

Lees meer over de vsop >>

Eurordis

De Stichting AA & PNH Contactgroep is aangesloten bij Eurordis. Eurordis is een patiëntgestuurde koepel van patiëntenorganisaties. Zij vertegenwoordigt 695 patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in 63 landen. Hiermee is Eurordis spreekbuis voor meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in Europa.

Lees meer over Eurodis >>

Huisartsen­brochures

Er zijn twee brochures ontwikkeld voor huisartsen:

  • Aplastische anemie (AA)
  • Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)

De brochures zijn ontwikkeld voor het project ‘De patiënt als informatiedrager’. Het doel van het project is, de patiënt met een zeldzame aandoening optimaal toe te rusten als informatiedrager. Dit moet ertoe leiden dat de huisarts op basis van deze informatie samen met de patiënt, een traject uit kan stippelen voor behandeling en begeleiding.

Deze brochure kon worden gerealiseerd dankzij een financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het Nederlands Huisartsen Genootschap. De Stichting AA & PNH Contactgroep zorgt via de leden voor verspreiding van de brochures naar de huisartsen.

Project 'Expertise in kaart'

Samen met zeven andere patiëntenverenigingen werkt de Contactgroep AA & PNH aan ‘kenniskaarten’. Het doel van het project is om de organisatie van de zorg rondom zeldzame ziekten zichtbaar te maken.

Opzet project

Het project kent drie stappen. De eerste twee stappen zijn uitgevoerd: een online enquête onder AA– en PNH-patiënten (stap 1) en gesprekken tussen patiëntenpanels en resp. AA- en PNH-specialisten (stap 2).

Voor de ontwikkeling van de PNH-kenniskaart is dit gesprek geweest in het Radboudumc in Nijmegen.

Ook heeft het AA-patiëntenpanel uitgebreid gesproken met de AA-specialisten in het Leids UMC over de zorg voor Aplastische Anemie. In beide gevallen is in kaart gebracht welke zorg wordt aangeboden door de twee expertisecentra.

De verzamelde informatie is uitgewerkt in een kenniskaart PNH en een kenniskaart AA (stap 3). Deze staan op Expertise in kaart.

Regelingen

De Stichting AA & PNH Contactgroep levert hoogwaardige kwaliteit en doet haar uiterste best dit te behouden. Toch is het mogelijk dat er fouten worden gemaakt of dat zaken niet gaan zoals ze zijn afgesproken. De stichting heeft daarom een aantal regelingen opgesteld die ervoor moeten zorgen dat zaken zo goed mogelijk verlopen.

Klachtenregeling

De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft daarom een klachtenregeling voor contribuanten en niet-contribuanten. Hierin is vastgelegd hoe je een klacht kunt indienen bij de stichting en hoe deze klacht wordt afgehandeld.

Zeggenschapsregeling

Ook heeft de Stichting AA & PNH Contactgroep een zeggenschapsregeling waarin de invloed en zeggenschap van contribuanten, donateurs, stakeholders en derde partijen (sponsors) is vastgelegd.

Gedragscode

De Stichting AA & PNH Contactgroep staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid zijn hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de interne gedragscode die binnen de Stichting AA & PNH Contactgroep wordt gehanteerd.

Wil je ons steunen?

De Stichting AA en PNH Contactgroep ontvangt financiering van de overheid (zie Ondersteuning). Deze financiële ondersteuning is zeer beperkt en is de laatste jaren drastisch teruggelopen. Als patiëntenorganisatie zouden wij graag meer doen voor mensen met AA en PNH dan wij nu kunnen. 

Het is van groot belang dat de Stichting AA en PNH Contactgroep over voldoende gelden beschikt om het werk op een kwalitatief hoog niveau mogelijk te maken. Wij doen daarom een beroep op u om ons te steunen.