Elk half jaar heeft de contactgroep een bespreking met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het LUMC. De laatste meeting per videobellen was op 28

Vanwege Covid-19 werd de Patient & Family Conference georganiseerd door de Amerikaanse AA & MDS International Foundation op 17, 18 en 19 juli 2020 online

Door het corona-virus staan we op afstand van onze contribuanten. Geen bijeenkomsten, geen live-ontmoetingen. En videobellen is niet voor iedereen weggelegd. Dus pakken we deze

De contactgroep heeft vragen verzameld van AA-patiënten over hun aandoening en de relatie met corona. Doktoren van het AA-kenniscentrum van het LUMC hebben de vragen

De contactgroep heeft vragen verzameld van PNH-patiënten over hun aandoening en de relatie met corona. Het kenniscentrum van het Radboudumc heeft de vragen beantwoord. Leeswijzer:

Op 24 april 2020 was de jaarlijkse conferentie van de Amerikaanse patiëntenorganisatie voor beenmergfalen (AAMDSIF). Vrijwilliger Lisette Jong heeft de lezingen per Zoom gevolgd. Zij

Van test naar markt De kleine groep PNH-patiënten in de trial weet het al, ravulizumab maakt het leven een stuk aangenamer. Niet dat het zo

De AA & PNH Contactgroep heeft in Orlando, Florida, twee congressen bezocht. Het congres van the International PNH Interest Group (IPIG) en aansluitend die van the American