Omgaan met AA & PNH
Over gevolgen voor u en uw naasten en voor het dagelijkse leven.
Telefoonservice AA & PNH Contactgroep
Praat over uw ziekte, stel uw vragen.
De AA & PNH Contactgroep behartigt de belangen van
AA en PNH-patiënten in Nederland.
De AA & PNH Contactgroep is een landelijke patiëntenorganisatie met 200 contribuanten. De stichting geeft voorlichting en biedt een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zet zich in voor optimale medische zorg en de vergoeding daarvan.
Goed resultaat onderhandelingen minister over eculizumab (4)
Op 15 mei 2018 werd bekend dat eculizumab tot 31 december 2020 wordt vergoed voor PNH-patiënten via het basispakket. Dit is de uitkomst van de onderhandelingen die het Ministerie voor Medische Zorg en Sport heeft gehad met Alexion.
Lees meer >>
Nieuwsbrief
Meld u aan en u ontvangt voortaan automatisch onze nieuwsbrief. De meest recente nieuwsbrief zenden wij u zo spoedig mogelijk toe.
Ervaringen delen
Ontmoet anderen die hetzelfde meemaken en stel uw vraag. Klik op de knop hieronder en ontdek deze mogelijkheden:
- Vraagbaak en luisterend oor
- Ervaringsverhalen
- Medische vraagbaak
- Bijeenkomsten
Behandelervaringen
Bundelen is bloedbelangrijk!
Lisette, 45 jaar
“Ik ga graag naar bijeenkomsten van de contactgroep. Ik hoef dan niets uit te leggen, omdat iedereen begrijpt wat deze ziekte met je doet.”