
Oprichtster contactgroep in het koninklijke zonnetje
De oprichtster van de contactgroep heeft een lintje gekregen. Tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag op zaterdag 26 september werden Andrea Stiene en haar partner Iddo
Ontdek wat we voor jou kunnen betekenen
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en het nieuws over AA en PNH.Ā
Hier vind je ook berichten over vacatures en bijeenkomsten die we organiseren.Ā

De oprichtster van de contactgroep heeft een lintje gekregen. Tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag op zaterdag 26 september werden Andrea Stiene en haar partner Iddo

Algemeen bestuurslid Ā· Vrijwilligersfunctie Wat ga je doen? Bestuurslid? Dat is veelzijdiger dan je misschien denkt! Je denkt mee over plannen en besluiten, helpt bij
Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een bloedziekte waarbij de rode bloedcellen sneller worden afgebroken dan zou moeten. Aplastische anemie (AA) is een zeldzame bloedziekte die leidt tot een verstoorde aanmaak van alle typen bloedcellen. Als je gehoord hebt dat je AA of PNG hebt, komen er veel vragen bij je op. Wij maken het je makkelijker door je te informeren over hoe om te gaan met de ziektes.
We brengen mensen in contact
We verzamelen en geven informatie
We bieden steun aan patiƫnten
We zetten ons in voor het verbeteren van medicatie en behandeling
De Stichting AA & PNH Contactgroep werkt samen met andere patiĆ«nten- en belangenorganisaties om de slagkracht te vergroten. Er zijn contacten met:Ā