Omgaan met AA & PNH
Over gevolgen voor u en uw naasten en voor het dagelijkse leven.
Telefoonservice AA & PNH Contactgroep
Praat over uw ziekte, stel uw vragen.
De AA & PNH Contactgroep behartigt de belangen van
AA en PNH-patiënten in Nederland.
De AA & PNH Contactgroep is een landelijke patiëntenorganisatie met 200 contribuanten. De stichting geeft voorlichting en biedt een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zet zich in voor optimale medische zorg en de vergoeding daarvan.
Ministerie VWS in gesprek met Alexion (3)
In januari 2018 werd bekend dat het Ministerie voor Medische Zorg en Sport een start heeft gemaakt met de gesprekken met Alexion over de prijs van eculizumab dat in mei 2020 uit patent gaat. Gedurende de onderhandelingen, die naar verwachting lang zullen duren, zal eculizumab beschikbaar blijven en vergoed worden voor PNH-patiënten uit het basispakket.
Lees meer >>
Nieuwsbrief
Meld u aan en u ontvangt voortaan automatisch onze nieuwsbrief. De meest recente nieuwsbrief zenden wij u zo spoedig mogelijk toe.
Ervaringen delen
Ontmoet anderen die hetzelfde meemaken en stel uw vraag. Klik op de knop hieronder en ontdek deze mogelijkheden:
- Vraagbaak en luisterend oor
- Ervaringsverhalen
- Medische vraagbaak
- Bijeenkomsten
Behandelervaringen
Bundelen is bloedbelangrijk!
Lisette, 45 jaar
“Ik ga graag naar bijeenkomsten van de contactgroep. Ik hoef dan niets uit te leggen, omdat iedereen begrijpt wat deze ziekte met je doet.”