Zoeken

Behandelervaringen

Behandelervaringen

Bundelen is bloedbelangrijk!

De AA & PNH Contactgroep behartigt de belangen van

AA en PNH-patiënten in Nederland.

De AA & PNH Contactgroep is een landelijke patiëntenorganisatie met 200 contribuanten. De stichting geeft voorlichting en biedt een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zet zich in voor optimale medische zorg en de vergoeding daarvan.

Ministerie VWS in gesprek met Alexion (2)

De nieuwe minister van VWS die zich bezighoudt met medicijnen Bruno Bruins zal binnen afzienbare tijd de onderhandelingen starten met Alexion. Geschat wordt dat het proces tussen drie en twaalf maanden duurt. Gedurende deze tijd zal eculizumab beschikbaar blijven en vergoed worden voor PNH-patiënten uit het basispakket.

Lees meer >>


Nieuwsbrief

Meld u aan en u ontvangt voortaan automatisch onze nieuwsbrief. De meest recente nieuwsbrief zenden wij u zo spoedig mogelijk toe.

Ervaringen delen

Ervaringen delen

Ontmoet anderen die hetzelfde meemaken en stel uw vraag. Klik op de knop hieronder en ontdek deze mogelijkheden:

  • Vraagbaak en luisterend oor
  • Ervaringsverhalen
  • Medische vraagbaak
  • Bijeenkomsten
Lisette, 45 jaar
Lisette, 45 jaar

“Ik ga graag naar bijeenkomsten van de contactgroep. Ik hoef dan niets uit te leggen, omdat iedereen begrijpt wat deze ziekte met je doet.”