Zoeken

Telefoonservice AA & PNH Contactgroep

Telefoonservice AA & PNH Contactgroep

Praat over uw ziekte, stel uw vragen.

De AA & PNH Contactgroep behartigt de belangen van

AA en PNH-patiënten in Nederland.

De AA & PNH Contactgroep is een landelijke patiëntenorganisatie met 200 contribuanten. De stichting geeft voorlichting en biedt een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zet zich in voor optimale medische zorg en de vergoeding daarvan.

Goed resultaat onderhandelingen minister over eculizumab (4)

Op 15 mei 2018 werd bekend dat eculizumab tot 31 december 2020 wordt vergoed voor PNH-patiënten via het basispakket. Dit is de uitkomst van de onderhandelingen die het Ministerie voor Medische Zorg en Sport heeft gehad met Alexion.

Lees meer >>


Nieuwsbrief

Meld u aan en u ontvangt voortaan automatisch onze nieuwsbrief. De meest recente nieuwsbrief zenden wij u zo spoedig mogelijk toe.

Ervaringen delen

Ervaringen delen

Ontmoet anderen die hetzelfde meemaken en stel uw vraag. Klik op de knop hieronder en ontdek deze mogelijkheden:

  • Vraagbaak en luisterend oor
  • Ervaringsverhalen
  • Medische vraagbaak
  • Bijeenkomsten
Behandelervaringen

Behandelervaringen

Bundelen is bloedbelangrijk!

Lisette, 45 jaar
Lisette, 45 jaar

“Ik ga graag naar bijeenkomsten van de contactgroep. Ik hoef dan niets uit te leggen, omdat iedereen begrijpt wat deze ziekte met je doet.”