Kennisbank voor meer informatie

Deel ervaringen, bel de telefoonservice en lees folders en brochures

Hier kun je terecht voor:

lees ervaringen van anderen

Lees ervaringsverhalen van mensen met AA of PNH of van hun naasten.

ontmoet
en laat je informeren

We organiseren bijeenkomsten. Deze staan in het teken van informatie geven en lotgenoten ontmoeten.

Online contact

Kom in contact met andere mensen op social media. Zowel besloten als open groepen. Doe je mee?

Informatie documenten

Download verschillende informatie documenten zoals folders, boeken, brochures en reisdocumenten.

praat over je ziekte en stel je vragen

We bieden een telefoonservice die bemenst wordt door ervaringsdeskundige vrijwilligers.

Wij zijn er voor jou!

Bij de contactgroep hebben we een telefoonteam dat bemenst wordt door vrijwilligers. Allemaal ervaringsdeskundigen die weten hoe het is om AA of PNH te hebben. Zij zitten dagelijks klaar om met jou te praten. Vul het formulier in en zij bellen jou.

Deel je verhaal met een andere ouder

Ben je een ouder van een kind met AA of PNH en wil je eens praten met een andere ouder in een soortgelijke situatie? Dat kan ook. Mail even naar [email protected] en we brengen je in contact met een ouder. 

Vragen voor een leeftijdgenoot?

Voor de jongeren is er ook een speciale vrijwilliger bij de stichting. Zij beantwoordt ook vragen en deelt haar ervaringen. Interesse? Mail naar [email protected]  Dan zorgen wij ervoor dat je haar kunt spreken.

Wegens privacy staan er geen telefoonnummers van vrijwilligers op de site. Het is natuurlijk altijd mogelijk een berichtje met vragen te sturen naar [email protected]

Aplastische anemie kinderen tot 18 jaar

Mijn naam is Anja Padberg. Onze dochter is op 3-jarige leeftijd in de zomer van 2008 ziek geworden. Na twee beenmergpuncties werd duidelijk dat het om aplastische anemie (very severe) ging. Ze heeft op 4-jarige leeftijd een stamcelbehandeling gekregen in het UMC in Nijmegen. Onze oudste zoon die op dat moment 10 jaar was, is donor geweest. Sinds enige tijd laten de bloedwaarden weer een daling zien, waarvan de oorzaak helaas niet duidelijk is. Mijn dochter heeft nu regelmatig controles in het ziekenhuis om de bloedwaarden in beeld te brengen. Wij zijn aangesloten bij de stichting omdat we gemerkt hebben dat het heel zinvol en prettig is om in gesprek te gaan met mensen die soortgelijke ervaringen hebben. Dus als je vragen hebt of ervaringen wilt delen: bel me!

Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie

Mijn naam is Andrea Stiene; ik kom uit Medemblik en ben de oprichtster van de Contactgroep AA & PNH. Ik heb sinds 1987 een ernstige PNH en vanwege de grote risico’s geen kinderen gekregen. Helaas heb ik in maart 2004 een herseninfarct gehad. Ik heb meegedaan aan de trial van Soliris® (eculizumab) en heb geen bloedtransfusies meer nodig. Mijn Hb is stabiel en ik geniet van het leven. Ik zit in de WAO, daarom kan ik mij inzetten voor aa en pnh-patiënten.

Medisch vraagbaak

Individuele vragen van medische aard worden niet door contactpersonen beantwoord omdat zij geen arts zijn. De Contactgroep AA & PNH heeft echter een samenwerkingsverband met diverse specialisten die alles weten over de behandeling van AA en PNH en die bereid zijn de medische vragen te beantwoorden. De AA & PNH Contactgroep werkt nauw samen met een aantal medisch specialisten. Heb je een vraag van medische aard? Bijvoorbeeld over symptomen, behandelingen of de mogelijke bijwerking van een medicijn?
Mail dan naar [email protected]. Wij zorgen er voor dat je vraag dan beantwoord wordt door één van de specialisten.

Bijeenkomsten

De bijeenkomsten van de Stichting AA en PNH Contactgroep bieden meestal een combinatie van inhoud, ontmoeting en uitwisseling van ervaringen. Vaak zijn ook dé AA- en PNH-specialisten aanwezig voor het geven van een lezing en het beantwoorden van vragen van deelnemers. Op 17 september is er een contactdag voor contribuanten. Locatie is Antropia in Driebergen. Kijk hier voor de uitnodiging en het programma.  

Stuur een berichtje naar [email protected] om te horen welke andere bijeenkomsten gepland staan.

Laatste bijeenkomst: 17 september 2022

We hebben een aantal informatie presentaties voor jullie klaargezet. Bekijk ze hier.

Presentatie AA
Video afspelen
Presentatie PNH
Video afspelen
Stamceltransplantatie
Video afspelen

Ervaringsverhalen en blogs

Hieronder staan ervaringsverhalen van mensen met AA of PNH, of een mix van beide, en van hun naasten.

Veel mensen met AA en PNH, of hun familieleden willen graag ervaringen lezen van mensen die net als zij te maken hebben met de bloedziekten. Daarom verzamelen we hier ervaringsverhalen. Wil jij ook je verhaal over omgaan met AA of PNH vertellen? Mail de redactie via [email protected] dan. Er is altijd ruimte!  

AA&PNH contactgroep blog

AA met PNH-kloon 

Van AA en PNH naar een stamceltransplantatie: het leven kent rare wegen. We hebben Pauline Lubberink een aantal vragen gesteld. Lees hier haar interview! Of lees verder in Pauline’s blog.

Blogs andere websites

Ervaringen Aplastische anemie (AA)

Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)

Moeder van een kind met AA of PNH

Wat gebeurt er met je als je kind AA of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel als je ziet dat het niet goed gaat en wat kan (mag) je doen? Gwennie Benjamins had een interview met Saskia de Schipper. Moeder van een volwassen dochter met AA. 

Hier staat het verhaal. 

Zwangerschap en AA met PNH-kloon

Net als het leven je aan alle kanten toelacht en je je de gelukkigste vrouw ter wereld voelt, word je pootje gehaakt en val je met een grote klap van je roze wolk af. Zo voelde Kim zich toen ze tijdens haar zwangerschap geconfronteerd werd met bloedwaarden die met de dag slechter en slechter werden, met als dieptepunt de diagnose AA met een PNH-kloon. Wat gebeurt er dan?

Lees Kims verhaal. 

Evaringsverhalen interviews

We hebben een aantal interviews gegeven met mensen waarbij AA en/of PNH gediagnoseerd is, die graag hun verhaal met jullie willen delen. Bekijk ze hieronder.

Cor Koekkoek

Cor Koekkoek, voorzitter van de stichting AA&PNH, heeft zelf ook de diagnose. Hij vertelt graag zijn verhaal, welke impact dit op zijn leven heeft gehad en zijn drijfveer om zich al sinds 2015 in te zetten voor de stichting!

Video afspelen
Pauline Lubberink

Van de eerste klachten, diagnose tot behandelingen. Pauline vertelt vanuit Texel, haar woonplaats, haar verhaal in een interview. Ook fijn om eens de stem achter de blogverhalen te horen!

Video afspelen
Saskia de Schipper

Bij Saskia haar dochter is het bekend geworden dat ze AA&PNH heeft. Ze vertelt hoe het is om als ouder hiermee om te gaan. 

Video afspelen
Kyra Padberg

Bij Kyra, 17 jaar, is ook AA&PNH geconstateerd. Ze vertelt vanuit Winterswijk graag haar verhaal in een interview. Ze vind het belangrijk dat er meer bekend wordt over de ziekte!

Video afspelen

Blijf op de hoogte via facebook en kom in contact met lotgenoten

De Contactgroep AA & PNH heeft een Facebookpagina en twee Facebookgroepen. Op de open pagina is iedereen welkom die geïnteresseerd is in AA of PNH. Om je aan te sluiten bij de besloten Facebookgroep en de groep speciaal voor jongeren moet je een paar vragen beantwoorden. Dit om de groep speciaal voor direct betrokkenen bij de aandoeningen te houden. Dat praat wel zo fijn! Meld je aan als je je ervaringen over AA en PNH wilt delen. 

Folders, boeken en meer

We hebben een aantal folders ontwikkeld met daarin uitleg en toelichting over de zeldzame bloedziektes AA en PNH. Je vindt ze hier. Klik op de iconen om ze te downloaden. Of bestel ze via het bestelformulier op onze website. 

Folder algemeen

Introductie op beide bloedziekten en korte kennismaking met de contactgroep. 

Folder PNH

Omschrijving van de bloedziekte PNH en de meest voorkomende symptomen.

Folder AA

Omschrijving van de bloedziekte AA en de meest voorkomende symptomen.

Folder PNH-register

Deze folder geeft informatie over het PNH-register, voor wie het is bedoeld en wat het in de praktijk betekent.

Omgaan met een beenmergziekte

Deze uitgebreide brochure bevat informatie over onder meer aplastische anemie (AA) en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) voor patiënten, verzorgers, het gezin en de familie. Bezien vanuit de ervaring van gezinnen waarin AA en PNH een rol speelt of speelde. Hoe ga je om met elkaar en met de aandoening? Wat voor invloed hebben ziekenhuisopnamen? En hoe help je je kinderen om over de aandoening te praten? De brochure is gratis te bestellen. Een groot deel van de informatie staat ook op deze site omgaan met een zeldzame bloedziekte.

Logboekje

Geen enkel symptoom of laboratoriumtest geeft een volledig beeld van de ziekten.
Daarom is het belangrijk dat je de symptomen herkent en volgt met behulp van dit logboekje.
Door symptomen bij te houden, wordt je arts uitgebreider geïnformeerd. De arts krijgt een duidelijk beeld van het ziekteverloop en kan de behandeling van jouw aandoening hier nog beter
op afstemmen. De belangrijkste bloedwaarden (Hb, leukocyten, trombocyten, reticulocyten,
neutrofielen) kun je zelf bijhouden om het verloop hiervan te volgen.

Boeken

Naast de folders en brochures zijn er nog boeken. 

1. ‘Dit snapt bijna niemand’

Verhalen van mensen met zeldzame bloedziekten. Op pagina 50 – 62 staan de ervaringen van Tineke (PNH), Ad (PNH) en Joan (AA). Te downloaden. Bekijk het boekje.

2. Beenmergfalen bij kinderen

De brochure geeft uitleg over de diagnose en behandeling van beenmergfalen en myelodysplastisch syndroom bij kinderen. Te bestellen op de website van VOKK.

3. De ene cel is de andere niet 

Deze uitgave gaat over stamceltransplantatie.  Nauwgezet wordt ingegaan op de geschiedenis, de verschillende soorten stamceltransplantaties en de lichamelijke, geestelijke en maatschappelijke gevolgen. Aparte hoofdstukken zijn gewijd aan de stamceltransplantatie bij kinderen. Verkrijgbaar voor € 9,50. Kijk en bestel het boekje.

4. Kasper

Toen Kasper in 1993 aplastische anemie kreeg, was de behoefte aan informatie groot. Niet alleen voor zijn ouders, maar ook voor de kinderen in de naaste omgeving van Kasper. Het boekje, geschreven door zijn moeder Margot Lantinga, is door artsen, verpleegkundigen, kinderen en onderwijzers gelezen. We weten daarom dat kinderen het verhaal begrijpen en de informatie klopt! Ga naar de webwinkel van de uitgeverij

5. Mijn bloedfabriek is stuk

Een uitgave waarin je uitleg krijgt over de ziekte, onderzoeken en behandeling. Jannie Hagemeister is de schrijfster en zegt: ‘De teksten geven jouw en je kind houvast tijdens het ziekteproces en staan vol duidelijke informatie en praktische tips. Graag wil ik andere mensen in een soortgelijke situatie een lange zoektocht naar informatie besparen. Ik wens iedereen veel succes om het leven weer in balans te krijgen.’ Deze uitgave is gratis te bestellen via [email protected]

Reisadviezen

Het hebben van AA of PNH hoeft geen reden te zijn niet op vakantie te gaan. Als je maar voorzorgsmaatregelen neemt en een zorgvuldige planning maakt. Want als AA- of PNH-patiënt weet je dat het verloop van de ziekte grillig en onvoorspelbaar kan zijn. In de brochure Reisadviezen staat meer informatie en een soort checklist.

Als contribuant kun je deze gratis ontvangen. Stuur even een berichtje indien je het wilt ontvangen. Niet-contribuanten kunnen de brochure ook bestellen en betalen administratie- en verzendkosten.


Geef op het bestelformulier aan of het gaat om de brochure voor een AA- of voor PNH-patiënt.

Informatie voor huisartsen

Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronisch zieken. Maar omdat AA en PNH zeldzame bloedziekten zijn, weten huisartsen in het algemeen weinig over deze ziektebeelden. Er zijn twee huisartsenbrochures. Eentje over AA en eentje over PNH. Hierin staat beknopt beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van je aandoening moet weten.

Voor eigen gebruik of voor andere artsen bij wie je in behandeling bent, kun je als donateur een gratis exemplaar aanvragen. Denk aan de weekendarts of de bedrijfs-, keurings- of verzekeringsarts. Ook voor de GGD of de indicatieorganen zoals Argonaut en het CIZ kan deze informatie belangrijk zijn.

Daarnaast zijn er begeleidende brieven om de informatie aan te bieden. 

Project 'Expertise in kaart'

Samen met zeven andere patiëntenverenigingen werkt de Contactgroep AA & PNH aan ‘kenniskaarten’. Het doel van het project is om de organisatie van de zorg rondom zeldzame ziekten zichtbaar te maken.

Het project kent drie stappen. De eerste twee stappen zijn uitgevoerd: een online enquête onder AA- en PNH-patiënten (stap 1) en gesprekken tussen patiëntenpanels en resp. AA- en PNH-specialisten (stap 2). 

Ook heeft het AA-patiëntenpanel uitgebreid gesproken met de AA-specialisten in het Leids UMC over de zorg voor Aplastische Anemie. In beide gevallen is in kaart gebracht welke zorg wordt aangeboden door de twee expertisecentra.

De verzamelde informatie is uitgewerkt in een kenniskaart PNH en een kenniskaart AA (stap 3). Deze staan op Expertise in kaart.

Een kenniskaart bestaat uit twee delen en 10 thema’s.

In het patiëntdeel staat de ervaring van patiënten met de organisatie van de zorg en wat patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de organisatie van de zorg. Dit deel is ingevuld aan de hand van de resultaten van een online-enquête onder patiënten en de visie van de patiëntenorganisatie (stap 1).
In het centrumdeel staat hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft. Dit deel is ingevuld aan de hand van een gesprek tussen een delegatie van patiënten en de experts van het expertisecentrum (stap 2).

Voor AA en voor PNH zijn twee expertisecentra in Nederland aangewezen. De afdeling Hematologie van het Leids UMC is een erkend expertisecentrum voor de ziekte aplastische anemie, voor PNH is het Radboudumc Expertisecentrum PNH aangewezen. Voor elk expertisecentrum wordt een kenniskaart ontwikkeld. Voorbeelden staan op de website Expertise in kaart.

Uitkomsten enquête

Onder PNH-patiënten is het aantal ingevulde enquêtes 63, waaronder 38 respondenten met PNH en 25 respondenten met een AA en PNH-kloon. Onder AA-patiënten is het aantal ingevulde enquêtes 50.

Enkele opvallende zaken in de uitkomsten van de PNH / AA - enquête (PNH, n=63 / AA, n=50):

bijna de helft van de respondenten met PNH is niet bekend met het feit dat er een expertisecentrum is voor PNH. Onder AA-patiënten weet 78% niet dat er een expertisecentrum is voor AA.

bij bijna de helft van de respondenten met PNH heeft het een half jaar of langer geduurd voordat de diagnose werd gesteld (bij ruim 1/5 heeft het langer dan een jaar geduurd). Bij 18% van de AA-patiënten heeft diagnose stellen een half jaar of langer geduurd.

Van de PNH-patiënten die een streekziekenhuis bezoeken is 8% van mening dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft en 25% ‘weet het niet’. Bij AA-patiënten meent 27% dat er onvoldoende kennis is en 9% ‘weet het niet’.

Van de PNH-patiënten die een universitair medisch centrum bezoeken is 97% van mening dat er voldoende kennis over de aandoening en behandeling is. Bij AA- patiënten is dit percentage 92%.

PNH-en AA-patiënten zien over het algemeen geen andere specialisten dan een hematoloog of internist.

9% van de PNH-patiënten voelt zich onvoldoende ondersteund in de coördinatie van de zorg rondom PNH, bij AA is dit 20%.

Top 3 wat PNH- én AA-patiënten belangrijk vinden:
1. Wetenschappelijk onderzoek, 2. Onderwijs/opleiding specialisten, 3. Registratie als patiënt in een onderzoeksdatabase.

Bij PNH weet circa een derde van de patiënten niet of hij/zij geregistreerd staat in een onderzoeksdatabase; bij AA is dit tweederde.

13% van de patiënten met PNH ervaren problemen op het gebied van de zorg rondom PNH; bij AA is dit 24%. Bij PNH springt er uit: vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken (25%), bij AA scoort gebrek aan kennis 67%, gevolgd door gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht (33%).

Bijna 60% van de PNH-patiënten is bereid om door heel Nederland te reizen om de specialist met de meeste expertise op het gebied van PNH te bezoeken.

35% van de PNH-patiënten voelt zich onvoldoende gesteund in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening. 36% van hen geeft aan die behoefte wel te hebben. Onder de AA-patiënten voelt 28% zich onvoldoende gesteund; ook hier geeft 36% aan dit wel te willen.

Verslag patiëntenpanel PNH

Patiëntenpanel in gesprek met PNH-experts

Het patiëntenpanel bestond uit vier patiënten en twee projectmedewerkers verbonden aan de patiëntenvereniging VKS*. Vanuit de Stichting AA & PNH waren bestuurslid Herm Droog en PNH-patiënt Cor Koekkoek betrokken. De hematologen dr. Saskia Langemeijer, dr. Martin Nijziel, een gespecialiseerd verpleegkundige en een secretariaatsmedewerkster.

Aan de hand van een vooraf opgestelde vragenlijst en vragen van patiënten werd de zorg voor PNH-patiënten besproken en in kaart gebracht. Er ontstond een duidelijk beeld hoe de zorg voor jonge en oudere patiënten is opgebouwd en hoe de organisatie daaromheen functioneert. Er was aandacht voor de diagnostiek, samenwerking met overige ziekenhuizen en hematologen, onderwijs op gebied van PNH, wetenschappelijk onderzoek, ontwikkelingen op gebied van medicatie, registratie van behandelervaringen en de samenwerking met de patiëntenorganisatie. Niet onbelangrijk kwamen ook de kosten van de huidige medicatie Soliris en de nationale discussie over zorg en kosten ter sprake.

‘Het was een zeer geanimeerd gesprek dat ruim twee uur duurde. Er werd uitgebreid ingegaan op de vragen vanuit de patiënten door het team van het Radboudumc en er was sprake van een open en ontspannen sfeer’, aldus deelnemer Cor Koekkoek.

Volgende stap is dat de Kenniskaart PNH ‘ingevuld’ gaat worden. Naar verwachting zal deze over enkele maanden gereed zijn en online komen. Zowel op deze website als op de website Expertise in kaart.

* Patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten