
Zeldzameziektendag
Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender. Prima moment dus om ook
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.

Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender. Prima moment dus om ook

Op 4 april organiseert de AA en PNH Contactgroep met het LUMC een bijeenkomst over aplastische anemie (AA). Er wordt ingezoomd op wat AA is

Voorzitter Cor Koekkoek is op bezoek bij RTV Albrandswaard – de publieke lokale omroep van Rhoon – Poortugaal en Portland. Hij vertelt over de contactgroep en over AA

Dank voor je bijdrage aan het werk van de AA en PNH Contactgroep. Je sprong in en bij op een moment dat het nodig was

Eventjes iets heel anders doen. Avonturen beleven met kinderen die ook een chronische bloedziekte hebben. Even ontspannen bij elkaar zijn om te spelen. Dat is

Op dit moment werkt de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) aan het opstellen van de nieuwe richtlijn diagnostiek en behandeling verworven aplastische anemie bij volwassenen.

De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van vrijwilligers georganiseerd. Iedereen draagt een

En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er is vanaf deze publicatie in

‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt Niek van Vugt, AA-patiënt en

Eind januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congres in Papendal vlakbij Arnhem. Daar is de contactgroep weer bij aanwezig geweest. Het korte beeldverslag geeft een
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)