
Overleg PNH-expertisecentrum: over Covid, Ravulizumab, registratie en stamceltransplantatie
Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer van het PNH-expertisecentrum van het
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.

Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer van het PNH-expertisecentrum van het

Op 11 mei sprak de AA & PNH Contactgroep met het AA-expertisecentrum aan het LUMC voor het halfjaarlijks overleg. Namens de contactgroep gingen Lisette Jong

Vorig jaar, in coronatijd, kregen we vragen van contribuanten of de contactgroep geen wandeling tussen lotgenoten wilde organiseren. Die vraag hebben we gedeeld, en leverde

In de rubriek ‘De vijf van…’ stellen we mensen voor die op een bepaalde manier aan de contactgroep AA en PNH zijn verbonden. Deze keer

Het onderzoek naar medicatie voor AA- en PNH is volop in beweging. Er zijn veel onderzoeken gaande en er worden stappen voorwaarts gezet. Toch duurt

In Haematologica, een tijdschrift van de European Hematology Association (EHA) is een stuk verschenen over Britse AA-patiënten die COVID doormaakten. Het gaat om 23 niet-gevaccineerde

Hoe zit het nu met corona en de derde prik? Komen AA- en PNH-patiënten in aanmerking hiervoor? Wij ontvingen van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie die

Je partner heeft AA. Of je zorgt voor je kind met PNH. Je bent er voor hem of haar met alle liefde natuurlijk! Toch kan

De QLQ54 is een kwaliteit van leven vragenlijst speciaal ontwikkeld voor AA- en PNH-patiënten. De QLQ54 was onderwerp van een symposium gehouden op 14 november

Bij het halfjaarlijkse overleg op 24 maart met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het AA-expertisecentrum in het LUMC zijn diverse onderwerpen de revue gepasseerd.