Nieuws
Succesvolle Jongerendag krijgt vervolg
‘Het was goed om elkaar te spreken. Nu weet ik dat ik niet de enige jongere ben met zo’n aandoening.’ Dat was één van de
02/12/2022
Geen reacties
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
‘Het was goed om elkaar te spreken. Nu weet ik dat ik niet de enige jongere ben met zo’n aandoening.’ Dat was één van de
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het
Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer van het PNH-expertisecentrum van het
Op 11 mei sprak de AA & PNH Contactgroep met het AA-expertisecentrum aan het LUMC voor het halfjaarlijks overleg. Namens de contactgroep gingen Lisette Jong
Vorig jaar, in coronatijd, kregen we vragen van contribuanten of de contactgroep geen wandeling tussen lotgenoten wilde organiseren. Die vraag hebben we gedeeld, en leverde
In de rubriek ‘De vijf van…’ stellen we mensen voor die op een bepaalde manier aan de contactgroep AA en PNH zijn verbonden. Deze keer
Het onderzoek naar medicatie voor AA- en PNH is volop in beweging. Er zijn veel onderzoeken gaande en er worden stappen voorwaarts gezet. Toch duurt
In Haematologica, een tijdschrift van de European Hematology Association (EHA) is een stuk verschenen over Britse AA-patiënten die COVID doormaakten. Het gaat om 23 niet-gevaccineerde
Hoe zit het nu met corona en de derde prik? Komen AA- en PNH-patiënten in aanmerking hiervoor? Wij ontvingen van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie die
Je partner heeft AA. Of je zorgt voor je kind met PNH. Je bent er voor hem of haar met alle liefde natuurlijk! Toch kan