Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender. Prima moment dus om ook extra aandacht te besteden aan zeldzame aandoeningen zoals AA, PNH en MDS. Als geen ander weet de contactgroep dat de extra aandacht eigenlijk best mag omgezet worden naar ‘normale en gewone’ aandacht. Want de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers zijn groot genoeg om ook nog eens te moeten strijden voor aandacht.
Engel
En met dat zeldzaam valt het ook wel mee. Zeker als je bedenkt dat zo’n vifj procent van de wereldbevolking ermee te maken heeft. En zo’n driehonderd miljoen mensen een zeldzame aandoening hebben. Tja, wat is dan zeldzaam?
De koepelorganisatie VSOP timmert aan de weg met aandacht vragen voor en informatie geven over beleid van zeldzame ziekten. Met het Nationale Event dat ze jaarlijks op Zeldzameziektendag organiseren haken ze aan op de world rare disease day. Ze reiken onder meer de Zeldzame Engel Awards uit aan mensen die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Dit jaar is dat onder andere radiopresentator Jan Willem Roodbeen. Hij krijgt de engel uitgereikt op het event in Paleis Soestdijk dat op 29 februari daar wordt gehouden. Kijk ook hier.
Meer
Wil je meer weten? Lezen over de zeldzame ziektendag? Enkele cijfers lezen over zeldzaam en ziek zijn? Kijk dan eens op www.rarediseaseday.org
