De eerste resultaten van het onderzoek naar kwaliteit van leven onder mensen met AA van het LUMC zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Annals of Hematology. Het gaat hierbij specifiek om patiënten die behandeld zijn met immuun-suppressieve therapie (ATG) en bij wie de bloedwaarden daarna deels of geheel normaliseerden. ‘Het onderwerp wordt belangrijk gevonden. Dat blijkt uit de reacties op de vragenlijst’, vertelt Lisette Jong vrijwilliger van de AA en PNH Contactgroep. Zij heeft het onderzoek gevolgd en geeft een korte reactie.
‘Van de 42 patiënten aan wie de kwaliteit van leven vragenlijst gestuurd is, hebben 36 deze ingevuld en teruggestuurd. ‘Dat is een mooie score.’ De gebruikte vragenlijst is ontwikkeld voor AA- en PNH-patiënten. Er worden verschillende thema’s in meegenomen die te maken hebben met de kwaliteit van leven die betrekking hebben op het lichamelijke welzijn van patiënten. Thema’s zijn vermoeidheid, infecties, lichamelijk functioneren en andere fysieke symptomen, impact van ziekte, sociale steun, vervulling van een rol, angst voor verslechtering, lichaamsbeeld, cognitief en emotioneel functioneren.
Verwachtingen
De resultaten laten zien dat patiënten die niet volledig hersteld zijn een iets lagere kwaliteit van leven ervaren dan de patiënten die volledig hersteld zijn, al is het verschil niet groot. De verschillen komen voornamelijk naar voren op de thema’s lichaamsbeeld, vervulling van een rol, angst voor verslechtering en emotioneel functioneren. Oudere patiënten ervaren een betere kwaliteit van leven dan jongere, ongeacht de mate van herstel. Dit kan te maken hebben met verschillende verwachtingen die passen bij verschillende levensfases.
Vermoeidheid
Uit de studie komt over het algemeen naar voren dat mensen met AA na een succesvolle ATG-behandeling lichamelijke en psychische last ondervinden die de ervaren kwaliteit van leven beïnvloedt. Vermoeidheid is voor de meeste patiënten (83% van hen die de vragenlijst invulden) in meer of mindere mate een beperkende rol in het dagelijkse leven. De onderzoekers benadrukken dat aandacht voor kwaliteit van leven belangrijk is. Zij suggereren de vragenlijst te gebruiken tijdens en na de behandeling om meer inzicht te krijgen in het verloop en het thema bespreekbaar te maken tussen arts en patiënt.
Brede aandacht
Het thema kwaliteit van leven is mede door de contactgroep op de agenda gezet bij de specialisten in het LUMC. Lisette Jong: ‘De contactgroep is blij met de publicatie en de stappen die op dit moment gezet worden om het onderzoek uit te breiden naar een grotere groep patiënten. Deze publicatie helpt het thema internationaal ook verder onder de aandacht te brengen. We hopen dat meer inzicht in de kwaliteit van leven van mensen met AA leidt tot betere (na-)zorg met brede aandacht voor het welzijn van patiënten.’
Wil je het artikel in de Annals of Hematology lezen? Dat kan hier.
Meer weten over vermoeidheid bij AA en PNH? Kijk hier op de site of lees de ervaringsverhalen en bekijk de filmpjes van onder andere Pauline, Annette of Kyra.
Ervaringen delen? Bel dan met onze ervaringsdeskundigen. Zij zijn ervoor!
Het beeld is van Volff via 123RF Free Images.
