Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Direct na de diagnose van hun aandoening vinden Annette van der Linden (1969) en Vera Snijders (1997) elkaar. Ze praten en luisteren naar elkaar. Ze delen onzekerheden. Vertellen elkaar over behandeling en aanpak.
Voorzitter Cor Koekkoek is op bezoek bij RTV Albrandswaard – de publieke lokale omroep van Rhoon – Poortugaal en Portland. Hij vertelt over de contactgroep en over AA
Dank voor je bijdrage aan het werk van de AA en PNH Contactgroep. Je sprong in en bij op een moment dat het nodig was
Eventjes iets heel anders doen. Avonturen beleven met kinderen die ook een chronische bloedziekte hebben. Even ontspannen bij elkaar zijn om te spelen. Dat is
Deze zomernieuwsbrief laat zien dat er ondanks de vakantieperiode geen sprake is van komkommertijd. Er wordt hard gewerkt aan bijeenkomsten, het verzamelen van ervaringsverhalen en
Op 18 en 19 mei 2023 vond in het lieflijke plaatsje Harrogate in midden-Engeland de eerste conferentie plaats van de IPIG (International PNH Interest Group),
De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van vrijwilligers georganiseerd. Iedereen draagt een
En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er is vanaf deze publicatie in
‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt Niek van Vugt, AA-patiënt en
Eigenlijk zit Marion van Oers nog steeds in de achtbaan waar ze op achtjarige leeftijd instapte. En dan doelen we niet op een kermisattractie. Het
We zijn weer lekker op weg in 2023. De klok is een uur vooruitgezet, de verkiezingen van Provinciale Staten en waterschappen liggen achter ons en
De Europese Commissie heeft onlangs besloten tot financiering van het Europese ASCERTAIN-project. Het bestuur van de AA en PNH Contactgroep was eind januari aanwezig bij
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)
