Deze zomernieuwsbrief laat zien dat er ondanks de vakantieperiode geen sprake is van komkommertijd. Er wordt hard gewerkt aan bijeenkomsten, het verzamelen van ervaringsverhalen en de voorbereiding van een enquête over medicatie. Groot nieuws is de officiële opname van ravulizumab in het basispakket, een mijlpaal voor veel PNH-patiënten. Verder lees je over een geplande bijeenkomst voor ouders van kinderen met AA of PNH, de inzet van het belteam en de waarde van gedeelde ervaringsverhalen binnen de community. De nieuwsbrief sluit af met een oproep om te helpen als vrijwilliger, en met weetjes over de ontwikkelingen binnen de organisatie, waaronder nieuwe richtlijnen en congresverslagen.
Bekijk hier de zomer nieuwsbrief van juli 2023.
