De kracht van lotgenoten gedeeld door Annette en Vera:
Direct na de diagnose van hun aandoening vinden Annette van der Linden (1969) en Vera Snijders (1997) elkaar. Ze praten en luisteren naar elkaar. Ze delen onzekerheden. Vertellen elkaar over behandeling en aanpak. Ze wandelen, appen, drinken koffie en bellen elkaar dat het een lieve lust is. Hoe fijn en waardevol is het om een lotgenoot te hebben die net als jij AA heeft? Vera Snijders en Annette van der Linden vertellen erover.
‘Sowieso is het heel bijzonder dat we elkaar tegen zijn gekomen’, zegt Annette. We zitten met z’n vieren in haar huis aan tafel. De beide dames, de fotograaf en de journalist. Annette serveert thee, koffie en water. Het is een warme nazomerdag en de sfeer is ontspannen. Eerst komen er wat koetjes en kalfjes voorbij. Dan zoomen we in op de gezamenlijke geschiedenis. Vera vertelt: ‘Het was midden in de coronatijd dat we elkaar ontdekten. Dat is de term die past bij ons eerste contact. Wij hebben allebei in mei 2021 de diagnose VSAA gekregen. Kort daarna kwamen we met elkaar in contact via onze families. Daarbij wonen we dicht bij elkaar in de buurt. Erg toevallig allemaal, zeker als je bedenkt dat er zo weinig mensen zijn met AA.’
Corona
We denken met z’n allen even hardop terug aan mei 2021. Toen heerste corona. ‘Het was een tijd van heel weinig contact’, verhaalt Annette. ‘Mondkapjes, anderhalve meter, groepen mijden…. Ik zat thuis, en zag weinig mensen. Omdat ik me niet lekker voelde natuurlijk, maar ook omdat je elkaar niet zomaar mocht zien. Online wel, maar omdat ik niet werkte maakte ik daar weinig gebruik van.
‘Ik besloot mijn verhaal te delen via de sociale media’, vult Vera Annette aan. ‘Omdat ik geen match had als stamceldonor hoopte ik dat vrienden van mij zich zouden aanmelden als stamceldonor. Niet zozeer voor mijn geval, maar wel zodat iemand anders in de toekomst niet hetzelfde nieuws als ik zou krijgen. Deze oproep deelde de moeder van mijn vriend op haar account van facebook en op deze manier kwam de video bij Annette terecht. Mijn schoonmoeder is een nicht van Annette’s man. Dus er ligt een tamelijk directe link. Dat is toch heel toevallig!’
Hart
Gedeelde smart is halve smart, luidt de gedachte. Is dat zo? ‘Het was zo fijn dat we elkaar tegenkwamen’, zeggen Vera en Annette. ‘Er was zoveel niet meteen duidelijk en ook nieuw in die eerste tijd’, zegt Annette. ‘Dan is het chaos in je hoofd. Soms was het fijn om eerst een vraag aan Vera te stellen voor ik ermee naar de arts ging. In aanloop naar en tijdens onze behandeling belden we dan vaak met elkaar om ervaringen te delen. We hadden veel steun aan elkaar, omdat we elkaars klachten en zorgen goed begrepen. Aan een paar woorden hadden we vaak genoeg. We stelden elkaar ook vragen die de ander op ideeën bracht. Konden elkaar een hart onder de riem steken als de een wat zwaar op de hand was. Of het gewoon niet zag zitten. Dan is een lotgenoot een waardevol iemand!’ Annette vult zichzelf aan: ‘Ik heb ook veel aan mijn gezin en anderen gehad die dichtbij stonden. Zo is het ook, hoor. Laat dat duidelijk zijn. Maar op een andere manier. Zij hadden geen ervaringsdeskundigheid zoals Vera dat wel heeft.’
Gelijkwaardig
Vera: ‘Ook nadat we allebei onze ATGAM-behandeling achter de rug hadden, spraken we vaker af om samen te wandelen en te praten. We waren beide niet aan het werk en het was erg fijn om iets samen te doen met iemand die je klachten en beperkingen zo goed begrijpt. In deze moeilijke periode ervaar ik het als een geluk dat ik Annette ben tegengekomen.’
Annette knikt. ‘Onze verhalen zijn niet helemaal gelijk. Natuurlijk. Dat kan ook niet. Wel gelijkwaardig. En dat zorgt voor goed contact. Toch heb ik er soms last van dat Vera nu minder goed gaat als dat ik ga. Het bezorgt me af en toe zoiets als een schuldgevoel.’ Annette kijkt Vera aan terwijl ze dit zegt. We zijn er allemaal even stil van. De uitspraak raakt ons allemaal. Dit doet lotgenotencontact. Het brengt emoties aan de oppervlakte. Hier en daar vloeit een traan. Nog vaker brengt het kracht en rust. Hoe mooi is dat?
Begeleiding
We zijn inmiddels twee jaar later sinds het eerste contact dat de dames hadden. Vera knikt en zegt: ‘We spreken elkaar nog regelmatig, al hebben we een stuk minder tijd om af te spreken dan toen. Er spelen ook andere onderwerpen. De behandeling is nu wat minder op de voorgrond. We hadden gesprekken over reintegratie en begeleiding door de bedrijfsarts. Nu we weer aan de slag zijn is dat naar de achtergrond. Al is die begeleiding door bedrijfsartsen en hoe je terugkeert naar je werk trouwens een onderwerp dat we wel via de contactgroep zouden willen bespreken met anderen. Want daar zijn nog echt stappen te maken.’ Annette doet een duit in het zakje over haar begeleiding door de bedrijfsarts. ‘Die man wist echt niets van de ziekte. Zo slecht. Gelukkig had ik een goede leidinggevende. En kon ik mijn ervaringen delen met Vera. Kijk, zo helpt het lotgenotencontact.’
Andere fase
Vera: ‘We zijn allebei weer terug op een niveau dat we een behoorlijk ‘normaal’ leven leiden. Met werk, relaties en alle sociale beslommeringen die erbij horen. Gelukkig maar, al betekent het dat we elkaar minder zien. Het geeft aan dat we in een andere fase zitten, denk ik.’ Dat beaamt Annette: ‘We zijn nog steeds lotgenoten. En houden contact. Iets minder intensief nu. Maar wie weet hoe het loopt. Nu Vera iets minder gaat, kan het contact zomaar weer meer worden. We staan er allebei heel open in. Dat we contact houden weten we zeker.’
Samen
Kun je aangeven wat lotgenotencontact voor jullie betekent? ‘Veel. We hebben veel aan elkaar gehad. Het uitwisselen van ervaringen, het vinden van steun bij elkaar. Maar ook regelmatig samen wandelen of koffiedrinken. Dat contact is erg waardevol geweest. En nog steeds. Daarom willen we graag samen óns verhaal doen. Omdat we zo ook het belang van lotgenotencontact tijdens de ziekte kunnen onderstrepen. Fijn dat we de kans hebben gekregen. Wellicht dat het anderen helpt. En dat anderen ook lotgenotencontact vinden. Wij staan open voor vragen en reacties.’
Annette
Vanaf maart 2020 had ik veel last van hele heftige verkoudheid en hoestklachten die maar niet over gingen. Na meerdere kuren, en een bezoek aan de KNO-arts, werd ik doorgestuurd naar de longarts in het Diakonessenhuis in Utrecht. Deze constateerde na divers onderzoek dat ik COP had maar kon de lage bloedwaarden niet verklaren. Ondertussen had ik een PET CT-scan en twee beenmergpuncties gehad. Ook een eerste bloedtransfusie en medicatie voor de COP die helaas niet aansloegen. De hematoloog en longarts wisten het toen niet meer en verwezen me naar het UMC Utrecht. Daar is het beenmerg dat er nog lag nogmaals bekeken. Toen kwamen ze erachter dat er mogelijk toch een afwijking te zien was. Alleen omdat de punctie zo vroeg in het ziektebeeld was genomen, was dat niet duidelijk te zien. De punctie die toen volgde liet een leeg beenmerg zien. Severe aplastische anemie luidde de diagnose. Het was inmiddels 26 mei 2021.
Vera
In het voorjaar van 2021 kreeg ik vreemde klachten. Ik was moe, zag erg bleek, en had veel blauwe plekken die ik niet kon verklaren. Halverwege mei ben ik naar de huisarts gegaan. Die raadde me aan bloed te prikken. Dat heb ik de ochtend daarna gedaan en ‘s avonds kreeg ik de uitslag en moest ik meteen naar de spoedeisende hulp. Die avond ben ik opgenomen in het Diakonessenhuis. Eerst dacht men een extreem vitamine B12-tekort. Een injectie daarvan hielp echter niet. Daarom werd er beenmergonderzoek gedaan, om beginnende leukemie uit te sluiten. Dat deed het maar de uitslag liet ook de diagnose zien: severe aplastische anemie. Ik werd doorgestuurd naar het UMC Utrecht, waar verder onderzoek werd gedaan en de zoektocht naar een stamceldonor werd gestart. Mijn twee zusjes bleken geen match, en vanwege zeldzame samenstelling van HLA-allelen had ik in de wereldwijde donorbank ook geen honderd procent match. Wel bijna matches. Die worden bij VSAA echter niet als goed genoeg gezien. Het was juni 2021.
Vera
Bij mij werd in juni 2021 de keuze gemaakt voor ATGAM-behandeling en ciclosporine, omdat er geen goede stamceldonor was. Later werd aan de medicatie ook eltrombopag toegevoegd. De afgelopen twee jaar zijn mijn bloedwaarden een heel stuk hersteld en heb ik de medicatie langzaam afgebouwd. Het herstel ging langzaam, en met name mijn bloedplaatjes zijn nooit meer op een normaal niveau gekomen, maar mijn rode en witte bloedcellen wel. Vanaf het moment dat er geen verbetering meer in de bloedplaatjes leek te komen, ging ik de medicatie langzaam afbouwen. Begin juni 2023 was ik volledig van de medicatie af. Helaas begonnen de witte bloedcellen en dan voornamelijk de bloedplaatjes, twee maanden later weer wat af te takelen. Inmiddels zijn we daarom weer gestart met ciclosporine. Hopelijk heeft dat snel effect en zijn mijn bloedwaarden weer op peil, maar dat is op dit moment helaas nog onzeker. Het is oktober 2023.
Annette
Half juni 2021 startte ik met de ATGAM-behandeling en ciclosporine. Na een week of vier werd daar eltrombopag aan toegevoegd. De bloedwaarden waren nog steeds niet goed. Daarom werd ik voorbereid op een stamceltransplantatie. Er werd gezocht in de donorbank. De ziekte is niet erfelijk maar de arts wilde liever toch geen familie als donor. Er is een donor gevonden, maar ondertussen stijgen de diverse waarden heel gestaag. En is de noodzaak tot transplantatie verdwenen. Tot dat blijkt dat ciclosporine mijn rode bloedcellen afbreekt. Dus schakel ik over op sirolimus. Vanaf november 2021 ging het heel hard met de stijging. De waarden verdubbelen zelfs. Ik heb zowel transfusies met bloed als bloedplaatjes gehad. Toen de aplastische anemie minder acuut was, zijn we teruggegaan naar de longarts. Uit onderzoek is gebleken dat ik ook sarcoïdose heb. Vanaf augustus 2022 gebruik ik helemaal geen medicijnen meer. Om de vier maanden ga ik voor controle naar de hematoloog. En dat blijft elke keer spannend. Het is oktober 2023.
Samen
Kun je aangeven wat lotgenotencontact voor jullie betekent? ‘Veel. We hebben veel aan elkaar gehad. Het uitwisselen van ervaringen, het vinden van steun bij elkaar. Maar ook regelmatig samen wandelen of koffiedrinken. Dat contact is erg waardevol geweest. En nog steeds. Daarom willen we graag samen óns verhaal doen. Omdat we zo ook het belang van lotgenotencontact tijdens de ziekte kunnen onderstrepen. Fijn dat we de kans hebben gekregen. Wellicht dat het anderen helpt. En dat anderen ook lotgenotencontact vinden. Wij staan open voor vragen en reacties.’
Annette en Vera melden na het interview nog expliciet dat ze vinden dat er ergens in het interview ook nog wel genoemd mag worden dat ze blij zijn met de artsen en behandeling in het UMC Utrecht. (Bij deze!)
Word stamceldonor!
Een juiste stamceldonor is onmisbaar voor patiënten met ernstige bloedziekten. Zo heb je kunnen lezen in het verhaal van Annette en Vera. Via de organisatie Matchis meld je je aan als donor voor iedereen die een donor nodig kan hebben. Je kunt je niet voor één specifieke patiënt aanmelden. Namens Matchis en alle patiënten: bedankt!
Oproep!
Wil jij ook je verhaal delen zoals Annette en Vera hebben gedaan? Meld je dan bij de redactie. Stuur een berichtje naar [email protected]
