Nieuws
Dankjewel donoren voor jullie onmisbare stamcellen
Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle helden die hun stamcellen hebben
20/09/2024
Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle helden die hun stamcellen hebben
Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een en ander te vieren. Zo
In deze korte speciale uitgave lees je waarom de contactgroep een vragenlijst over PNH-medicatie heeft opgesteld. Het doel is om ervaringen van patiënten in kaart
Op 14 juni is Wereldbloeddonordag. Daar staan we als AA en PNH Contactgroep even bij stil. Omdat bloed doneren van levensbelang is. Veel mensen met
Als Stichting AA en PNH Contactgroep zijn we er om de belangen te behartigen van mensen die aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH)
Het was een mooie anders-dan-anders-dag. Niet gewoon werken maar elkaar ontmoeten en bijpraten over ontwikkelingen van aplastische anemie (AA). Medici en mensen met AA of
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een bijzondere bijeenkomst over aplastische anemie die op 4 april plaatsvond in het LUMC. Het was een dag
De eerste resultaten van het onderzoek naar kwaliteit van leven onder mensen met AA van het LUMC zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Annals of
Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender. Prima moment dus om ook
Op 4 april organiseert de AA en PNH Contactgroep met het LUMC een bijeenkomst over aplastische anemie (AA). Er wordt ingezoomd op wat AA is
Het is december 2023. Een jaar geleden dat Kyra Padberg voor de tweede keer een stamceltransplantatie onderging. Ze was vier jaar toen ze voor het eerst die behandeling kreeg. Veertien jaar later dus weer. Wat doet dat met haar? Met haar ouders? En hoe is het gegaan?
We hebben een kerstnieuwsbrief verstuurd met een bijzondere boodschap van Cor, voorzitter AAenPNH. In de nieuwsbrief blikt hij terug op 2023, een bewogen jaar. Blijf
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)