Ervaringsverhaal
‘Het is wat het is’
Actief, positief en sportief. Allemaal ‘iefjes’ die de mens Marianne Bouwman typeren. Al hoort daar misschien sinds dit jaar ook aplastische anemie bij. Of is
15/02/2023
Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Actief, positief en sportief. Allemaal ‘iefjes’ die de mens Marianne Bouwman typeren. Al hoort daar misschien sinds dit jaar ook aplastische anemie bij. Of is
We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het Nederlandse
‘Het was goed om elkaar te spreken. Nu weet ik dat ik niet de enige jongere ben met zo’n aandoening.’ Dat was één van de
Een nieuwe bijeenkomst staat op de planning: Jongerendag, op 26 november. Hier kun je je voor aanmelden, voor iedereen die zich jong voelt. Het logboekje
Het wordt de hoogste tijd om de jongeren van de contactgroep eens met een speciale activiteit te bedienen. Op de wenken zoals dat heet. In
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het
De contactdag van 17 september jongstleden was een mooie dag. Vol ontmoetingen en informatie.. De presentaties van de artsenhebben we in filmpjes omgezet. Dus wil
In de nieuwsbrief van afgelopen keer hebben we het verhaal van Kim al kunnen lezen. Wat niet iedereen weet is dat Kim ook als vrijwilliger
Na twee coronajaren is het eindelijk weer zover: we gaan elkaar ontmoeten! Mensen met AA en PNH, artsen van de expertisecentra en betrokkenen van de
Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer van het PNH-expertisecentrum van het
Met de zomer voor de deur, hebben we de nieuwtjes van de AA en PNH Contactgroep weer op een rijtje gezet. Het verslag van de
Wat gebeurt er met je als je kind AA en/of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel als je ziet dat het
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)