Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van vrijwilligers georganiseerd. Iedereen draagt een
En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er is vanaf deze publicatie in
‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt Niek van Vugt, AA-patiënt en
Eigenlijk zit Marion van Oers nog steeds in de achtbaan waar ze op achtjarige leeftijd instapte. En dan doelen we niet op een kermisattractie. Het
We zijn weer lekker op weg in 2023. De klok is een uur vooruitgezet, de verkiezingen van Provinciale Staten en waterschappen liggen achter ons en
De Europese Commissie heeft onlangs besloten tot financiering van het Europese ASCERTAIN-project. Het bestuur van de AA en PNH Contactgroep was eind januari aanwezig bij
Actief, positief en sportief. Allemaal ‘iefjes’ die de mens Marianne Bouwman typeren. Al hoort daar misschien sinds dit jaar ook aplastische anemie bij. Of is
We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het Nederlandse
‘Het was goed om elkaar te spreken. Nu weet ik dat ik niet de enige jongere ben met zo’n aandoening.’ Dat was één van de
Een nieuwe bijeenkomst staat op de planning: Jongerendag, op 26 november. Hier kun je je voor aanmelden, voor iedereen die zich jong voelt. Het logboekje
Het wordt de hoogste tijd om de jongeren van de contactgroep eens met een speciale activiteit te bedienen. Op de wenken zoals dat heet. In
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het
Wil je op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Deze brengen we 5x per jaar uit.
site gemaakt door
