Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
De eerste resultaten van het onderzoek naar kwaliteit van leven onder mensen met AA van het LUMC zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Annals of
Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender. Prima moment dus om ook
Op 4 april organiseert de AA en PNH Contactgroep met het LUMC een bijeenkomst over aplastische anemie (AA). Er wordt ingezoomd op wat AA is
Het is december 2023. Een jaar geleden dat Kyra Padberg voor de tweede keer een stamceltransplantatie onderging. Ze was vier jaar toen ze voor het eerst die behandeling kreeg. Veertien jaar later dus weer. Wat doet dat met haar? Met haar ouders? En hoe is het gegaan?
We hebben een kerstnieuwsbrief verstuurd met een bijzondere boodschap van Cor, voorzitter AAenPNH. In de nieuwsbrief blikt hij terug op 2023, een bewogen jaar. Blijf
Direct na de diagnose van hun aandoening vinden Annette van der Linden (1969) en Vera Snijders (1997) elkaar. Ze praten en luisteren naar elkaar. Ze delen onzekerheden. Vertellen elkaar over behandeling en aanpak.
Voorzitter Cor Koekkoek is op bezoek bij RTV Albrandswaard – de publieke lokale omroep van Rhoon – Poortugaal en Portland. Hij vertelt over de contactgroep en over AA
Dank voor je bijdrage aan het werk van de AA en PNH Contactgroep. Je sprong in en bij op een moment dat het nodig was
Eventjes iets heel anders doen. Avonturen beleven met kinderen die ook een chronische bloedziekte hebben. Even ontspannen bij elkaar zijn om te spelen. Dat is
Deze zomernieuwsbrief laat zien dat er ondanks de vakantieperiode geen sprake is van komkommertijd. Er wordt hard gewerkt aan bijeenkomsten, het verzamelen van ervaringsverhalen en
Op 18 en 19 mei 2023 vond in het lieflijke plaatsje Harrogate in midden-Engeland de eerste conferentie plaats van de IPIG (International PNH Interest Group),
De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van vrijwilligers georganiseerd. Iedereen draagt een
