Ervaringsverhaal
‘Ik dacht vaak dat ik de enige was op de wereld die het had’
Eigenlijk zit Marion van Oers nog steeds in de achtbaan waar ze op achtjarige leeftijd instapte. En dan doelen we niet op een kermisattractie. Het
09/05/2023
Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Eigenlijk zit Marion van Oers nog steeds in de achtbaan waar ze op achtjarige leeftijd instapte. En dan doelen we niet op een kermisattractie. Het
We zijn weer lekker op weg in 2023. De klok is een uur vooruitgezet, de verkiezingen van Provinciale Staten en waterschappen liggen achter ons en
De Europese Commissie heeft onlangs besloten tot financiering van het Europese ASCERTAIN-project. Het bestuur van de AA en PNH Contactgroep was eind januari aanwezig bij
Actief, positief en sportief. Allemaal ‘iefjes’ die de mens Marianne Bouwman typeren. Al hoort daar misschien sinds dit jaar ook aplastische anemie bij. Of is
We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het Nederlandse
‘Het was goed om elkaar te spreken. Nu weet ik dat ik niet de enige jongere ben met zo’n aandoening.’ Dat was één van de
Een nieuwe bijeenkomst staat op de planning: Jongerendag, op 26 november. Hier kun je je voor aanmelden, voor iedereen die zich jong voelt. Het logboekje
Het wordt de hoogste tijd om de jongeren van de contactgroep eens met een speciale activiteit te bedienen. Op de wenken zoals dat heet. In
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het
De contactdag van 17 september jongstleden was een mooie dag. Vol ontmoetingen en informatie.. De presentaties van de artsenhebben we in filmpjes omgezet. Dus wil
In de nieuwsbrief van afgelopen keer hebben we het verhaal van Kim al kunnen lezen. Wat niet iedereen weet is dat Kim ook als vrijwilliger
Na twee coronajaren is het eindelijk weer zover: we gaan elkaar ontmoeten! Mensen met AA en PNH, artsen van de expertisecentra en betrokkenen van de
Wil je op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Deze brengen we 5x per jaar uit.
site gemaakt door