Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Een normaal leven. Dat is wat het medicijn eculizumab biedt aan patiënten met de zeldzame bloedziekte PNH. Dat is één van de resultaten van het
Je partner heeft AA. Of je zorgt voor je kind met PNH. Je bent er voor hem of haar met alle liefde natuurlijk! Toch kan
Op 25 september organiseert de Stichting AA & PNH Contactgroep een themabijeenkomst. Onderwerp is de zorg voor je naaste oftewel mantelzorg. We gaan met elkaar
De QLQ54 is een kwaliteit van leven vragenlijst speciaal ontwikkeld voor AA- en PNH-patiënten. De QLQ54 was onderwerp van een symposium gehouden op 14 november
NiHoopvolle berichten: meeste mensen met AA en PNH hebben hun eerste prik van de vaccinatie gehad, er is een nieuw medicijn voor PNH in de maak
Bij het halfjaarlijkse overleg op 24 maart met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het AA-expertisecentrum in het LUMC zijn diverse onderwerpen de revue gepasseerd.
Op maandag 22 maart vond het halfjaarlijks overleg plaats van de contactgroep met Saskia Langemeijer en Saskia Schols van het PNH-expertisecentrum in het Radboudumc. Vanuit
Voor PNH is een reeks nieuwe medicijnen in de maak. Daarbij gaat het onder andere om C5-remmers, zoals eculizumab en ravulizumab, maar er wordt ook
Op 16 maart 2021 is in het overleg van de landelijke werkgroep AA en PNH van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) bevestigd dat patiënten
Nieuwe ontwikkelingen PNH-medicijnen, vertrek voorzitter contactgroep, nieuwe belronde: help je mee? en nog veel meer interessants. Speciaal voor AA- en PNH-patiënten en hun relaties de
Op 20 en 21 januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congress. Online dit keer. Namens de contactgroep woonden Angeline Janssen en Lisette Jong enkele presentaties
De belronde die de AA en PNH Contactgroep afgelopen zomer heeft gehouden, is door het grootste deel van de mensen die we hebben gesproken als
Wil je op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Deze brengen we 5x per jaar uit.
site gemaakt door
