Door het corona-virus staan we op afstand van onze contribuanten. Geen bijeenkomsten, geen live-ontmoetingen. En videobellen is niet voor iedereen weggelegd. Dus pakken we deze

De contactgroep heeft vragen verzameld van AA-patiënten over hun aandoening en de relatie met corona. Doktoren van het AA-kenniscentrum van het LUMC hebben de vragen

De contactgroep heeft vragen verzameld van PNH-patiënten over hun aandoening en de relatie met corona. Het kenniscentrum van het Radboudumc heeft de vragen beantwoord. Leeswijzer:

Op 24 april 2020 was de jaarlijkse conferentie van de Amerikaanse patiëntenorganisatie voor beenmergfalen (AAMDSIF). Vrijwilliger Lisette Jong heeft de lezingen per Zoom gevolgd. Zij

Van test naar markt De kleine groep PNH-patiënten in de trial weet het al, ravulizumab maakt het leven een stuk aangenamer. Niet dat het zo

De AA & PNH Contactgroep heeft in Orlando, Florida, twee congressen bezocht. Het congres van the International PNH Interest Group (IPIG) en aansluitend die van the American

Om de uitsmijter van 2019 kunnen we niet heen: de uitbraak van COVID19. Dat zette alles daarvoor in een ander perspectief. Dat wat in het

Het is alweer even geleden, maar de informatie blijft actueel. Elk jaar in juni organiseert de ‘European Hematology Association’ een hematologiecongres. Dit gebeurt in een

Het onderwerp inentingen bereikt meer en meer de krantenkolommen. Ook bij de contactgroep krijgen we geregeld vragen over vaccinaties. We leggen de vragen voor aan