Vermoeidheid: niet klagen, maar dragen of toch hulp vragen?

Vanwege Covid-19 werd de Patient & Family Conference georganiseerd door de Amerikaanse AA & MDS International Foundation op 17, 18 en 19 juli 2020 online gehouden. Hierbij een verslag van Lisette Jong, vrijwilliger van de AA en PNH Contactgroep van de presentatie over vermoeidheid gegeven door Christina Cline verpleegkundig onderzoeker van de Univeristy of Florida. ‘Een onderwerp waar veel over te melden is. Er zijn strategieën die vermoeidheidsklachten kunnen verminderen.’

Hoewel vermoeidheid de meest voorkomende klacht is bij beenmergfalen, wordt het onvoldoende gerapporteerd, stelt verpleegkundig onderzoeker Christina Cline. Dat komt onder andere doordat patiënten het idee hebben dat vermoeidheid er nu eenmaal bij hoort, dat er toch niets aan te doen is en er mede daarom niet over willen klagen. Ook komt zij in de praktijk tegen dat patiënten niet over toenemende vermoeidheid praten uit angst dat dit een teken van achteruitgang is. In haar presentatie laat Christina zien dat er wel degelijk manieren zijn om verbetering te behalen met betrekking tot het energieniveau en dat het belangrijk is dat patiënten aan hun behandelaars vertellen hoe het met de vermoeidheid gaat. Je kent je eigen lichaam immers zelf het beste!

Grote impact

Christina beschrijft vermoeidheid (fatigue) als een aanhoudende fysieke, emotionele en/of mentale moeheid (tiredness) niet direct gerelateerd aan het activiteitenniveau en die een belemmering vormt in het uitvoeren van alledaagse activiteiten en het dagelijks leven. Bloedarmoede is een belangrijke oorzaak van vermoeidheid maar vermoeidheid kan ook (mede)veroorzaakt of versterkt worden door bijvoorbeeld de behandeling, slaapproblemen, pijn, angst, depressie, problemen in de voeding, verstoorde hormoonbalans, andere aandoeningen en/of fysieke uitputting. Vermoeidheid heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. Vermoeidheid kan langzaam toenemen waardoor je je aan een verminderd energieniveau aanpast zonder dat je dat direct door hebt. Om dit te ondervangen kan de volgende vraag nuttig zijn: Wat doe je nu niet meer dat je zes maanden geleden nog wel deed?

Vermoeidheidsdagboek

Om inzicht te krijgen in (veranderingen in) vermoeidheid kun je een vermoeidheidsdagboek bijhouden waarin je bijvoorbeeld per dagdeel je activiteiten opschrijft en door middel van een cijfer de mate van vermoeidheid aangeeft. Of je kunt regelmatig een korte vragenlijst invullen zoals de Brief Fatigue Inventory (https://www.sralab.org/sites/default/files/2017-07/brief_fatigue_inventory.pdf zie voor een Nederlandstalige versie https://www.pallialine.nl/uploaded/docs/Kwaliteitskader_pz/Meetinstrument_BFI_dutch.pdf?u=1PozYd). Op het internet zijn verschillende vragenlijsten en voorbeelden van vermoeidheidsdagboeken te vinden. Het is zeker niet de bedoeling dat je voor de rest van je leven elke dag vermoeidheidsscores bijhoudt (ook dat kost energie!). Christina geeft aan dat het ten eerste belangrijk is om een baseline te hebben: een 0-meting van waaruit je veranderingen kunt waarnemen. Zo kun je bijvoorbeeld op momenten voor, tijdens en na een behandeling vermoeidheidsscores bijhouden om veranderingen in kaart te brengen. Ook kun je de instrumenten inzetten om, wanneer je regelmatig controles van de bloedwaarden hebt, patronen te zien in veranderingen in de bloedwaardes en de vermoeidheid die je ervaart. Want, hoewel een laag HB zeker een oorzaak van vermoeidheid kan zijn, een bloedonderzoek op zich meet niet de vermoeidheid die je ervaart.

Strategieën om vermoeidheid te verminderen

Wanneer je over vermoeidheid wilt praten is het soms moeilijk om de woorden te vinden om uit te drukken wat je voelt. De volgende vragen kunnen helpen om over vermoeidheid te communiceren:

-Wanneer begon het?

-Wanneer merkte je verandering op?

-Hoe lang duurde de periode van vermoeidheid?

-Hoe is het veranderd?

-Waardoor wordt het erger en waardoor wordt het beter?

-Wanneer heb je er meer last van?

-Hoe beïnvloed de vermoeidheid de dagelijkse dingen of de dingen waar je plezier uit haalt?

Patiënten die klagen over vermoeidheid krijgen soms vanuit hun omgeving dingen te horen als: ‘je doet te veel,’ ‘je moet meer rusten of slapen,’ ‘ben je niet gewoon depressief?’ Hoewel je lichaam soms inderdaad rust nodig heeft en vermoeidheid en depressie met elkaar te maken hebben, is het een misvatting dat aanhoudende vermoeidheid ‘opgelost’ kan worden door meer te rusten of te slapen. Het gaat er vooral om zo goed mogelijk te leren omgaan met de energie die je hebt. Soms kan meer fysieke activiteit juist helpen om je minder moe te voelen.

Christina geeft tips en strategieën mee die vermoeidheidsklachten kunnen verminderen:

1. -Bespaar energie door prioriteiten te stellen, niet-noodzakelijke activiteit uit te stellen, taken aan anderen te delegeren, een dagindeling te maken op basis van je energieniveau, één ding tegelijk te doen en realistisch te zijn in de doelen die je jezelf stelt.
2. -Zorg voor een goede slaaphygiëne door een routine te hebben, dutjes overdag te limiteren (tot 45 minuten of minder) en het gebruik van alcohol en cafeïne te beperken.
3. -Blijf fysiek actief door dagelijkse beweging in te plannen (bijvoorbeeld wandelen, joggen, fietsen, tuinieren, rekken en strekken, krachttraining). Overleg hierover met je behandelaar, stel kleine doelen op en bouw de intensiteit geleidelijk op als je lichaam dat toelaat. Wees voorzichtig en put jezelf niet uit.
4. -Houd een gezond dieet aan. Om de juiste balans te vinden kan het handig zijn om met een voedingsdeskundige te overleggen. Zorg ervoor dat je voldoende vitaminen en mineralen binnenkrijgt. Proteïnen maken dat je je sterker voelt, van suiker kun je je juist vermoeider gaan voelen (de ‘suikerdip’). Ook het verwerken van heel grote maaltijden kost veel energie.
5. -Technieken om je lichaam en geest in balans te brengen zoals yoga, accupunctuur, massage en meditatie.
6. -Verlaag je stressniveau. Er is een sterke relatie tussen het ervaren van stress en vermoeidheid. Het krijgen van de diagnoses AA en PNH brengt vaak een hoop stress met zich mee. Geef ruimte om te werken aan coping strategieën, bijvoorbeeld in de context van een supportgroep of met behulp van een therapeut.