Naslagwerk EHA24: nieuwe medicijnen in de maak

Het is alweer even geleden, maar de informatie blijft actueel. Elk jaar in juni organiseert de ‘European Hematology Association’ een hematologiecongres. Dit gebeurt in een grote Europese stad, waar zo’n tienduizend specialisten discussiëren, ontdekkingen uitwisselen, en lesgeven over alles wat te doen heeft met afwijkingen van het bloed, de bloedvormende organen en de lymfeklieren. Het 24e congres, EHA24, werd dit jaar in de RAI gehouden van 13 to 15 juni 2019. Als bestuurslid van de AA & PNH Contactgroep ging ik op pad om meer te leren, experts uit de kliniek en de farmaceutische industrie te spreken en leden van andere patiëntenverenigingen te ontmoeten. Belangrijkste nieuws: er zijn nieuwe PNH-medicijnen in ontwikkeling.

Lees het verslag

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)