Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
De QLQ54 is een kwaliteit van leven vragenlijst speciaal ontwikkeld voor AA- en PNH-patiënten. De QLQ54 was onderwerp van een symposium gehouden op 14 november
Bij het halfjaarlijkse overleg op 24 maart met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het AA-expertisecentrum in het LUMC zijn diverse onderwerpen de revue gepasseerd.
Op maandag 22 maart vond het halfjaarlijks overleg plaats van de contactgroep met Saskia Langemeijer en Saskia Schols van het PNH-expertisecentrum in het Radboudumc. Vanuit
Voor PNH is een reeks nieuwe medicijnen in de maak. Daarbij gaat het onder andere om C5-remmers, zoals eculizumab en ravulizumab, maar er wordt ook
Op 20 en 21 januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congress. Online dit keer. Namens de contactgroep woonden Angeline Janssen en Lisette Jong enkele presentaties
Een C5-remmer verhindert de bloedafbraak in de vaten, maar een C3-remmer verhindert ook de bloedafbraak in lever en milt. Daarvan is LNP023 een voorbeeld. Dit
Op 30 november 2020 heeft de contactgroep het halfjaarlijkse overleg gehad met de PNH-experts van het Radboudumc. Bij deze digitale bijeenkomst waren Cor Koekkoek, Lisette
Op 26 oktober hebben Cor Koekkoek (bestuurslid), Ard Vink (bestuurslid) en Angeline Jansen (voorzitter) aan tafel gezeten met VWS. Van de zijde van aHus (atypische
Elk half jaar heeft de contactgroep een bespreking met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het LUMC. De laatste meeting per videobellen was op 28
Voor PNH is een reeks nieuwe medicijnen in de maak. Verschillende farmaceutische bedrijven zijn bezig met trials die zich in diverse fases bevinden. Daarbij gaat
