Nieuws
In gesprek met AA-experts
Elk half jaar heeft de contactgroep een bespreking met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het LUMC. De laatste meeting per videobellen was op 28
01/11/2020
Geen reacties
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Elk half jaar heeft de contactgroep een bespreking met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het LUMC. De laatste meeting per videobellen was op 28
Voor PNH is een reeks nieuwe medicijnen in de maak. Verschillende farmaceutische bedrijven zijn bezig met trials die zich in diverse fases bevinden. Daarbij gaat
Vanwege Covid-19 werd de Patient & Family Conference georganiseerd door de Amerikaanse AA & MDS International Foundation op 17, 18 en 19 juli 2020 online
Voor PNH is een reeks nieuwe medicijnen in de maak. Verschillende farmaceutische bedrijven zijn bezig met trials die zich in diverse fases bevinden. Daarbij gaat
Door het corona-virus staan we op afstand van onze contribuanten. Geen bijeenkomsten, geen live-ontmoetingen. En videobellen is niet voor iedereen weggelegd. Dus pakken we deze
De contactgroep heeft vragen verzameld van AA-patiënten over hun aandoening en de relatie met corona. Doktoren van het AA-kenniscentrum van het LUMC hebben de vragen
De contactgroep heeft vragen verzameld van PNH-patiënten over hun aandoening en de relatie met corona. Het kenniscentrum van het Radboudumc heeft de vragen beantwoord. Leeswijzer:
Op 24 april 2020 was de jaarlijkse conferentie van de Amerikaanse patiëntenorganisatie voor beenmergfalen (AAMDSIF). Vrijwilliger Lisette Jong heeft de lezingen per Zoom gevolgd. Zij
Van test naar markt De kleine groep PNH-patiënten in de trial weet het al, ravulizumab maakt het leven een stuk aangenamer. Niet dat het zo
De AA & PNH Contactgroep heeft in Orlando, Florida, twee congressen bezocht. Het congres van the International PNH Interest Group (IPIG) en aansluitend die van the American
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)