Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Het onderzoek naar medicatie voor AA- en PNH is volop in beweging. Er zijn veel onderzoeken gaande en er worden stappen voorwaarts gezet. Toch duurt
In Haematologica, een tijdschrift van de European Hematology Association (EHA) is een stuk verschenen over Britse AA-patiënten die COVID doormaakten. Het gaat om 23 niet-gevaccineerde
Ten eerste willen we je in deze nieuwsbrief natuurlijk fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar wensen. We sluiten weer een bijzonder jaar af, lees in
Op 2 november vond het halfjaarlijks overleg plaats van de AA & PNH Contactgroep met de specialisten Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het AA-expertisecentrum
Op 15 november 2021 vond het halfjaarlijks overleg plaats met Saskia Langemeijer van het PNH Expertisecentrum in het Radboudumc. Cor Koekkoek en Lisette Jong woonden
De onderhandelingen van de minister voor Medische Zorg en Sport met Alexion hebben resultaat gehad. Zo blijkt uit de brief die is verstuurd op 15 mei 2018.
We willen de bijeenkomst over mantelzorg in 2022 door laten gaan. Laten jullie weten of dat een goed idee is? Lees ook alles over het
Hoe zit het nu met corona en de derde prik? Komen AA- en PNH-patiënten in aanmerking hiervoor? Wij ontvingen van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie die
Een normaal leven. Dat is wat het medicijn eculizumab biedt aan patiënten met de zeldzame bloedziekte PNH. Dat is één van de resultaten van het
Je partner heeft AA. Of je zorgt voor je kind met PNH. Je bent er voor hem of haar met alle liefde natuurlijk! Toch kan
Op 25 september organiseert de Stichting AA & PNH Contactgroep een themabijeenkomst. Onderwerp is de zorg voor je naaste oftewel mantelzorg. We gaan met elkaar
De QLQ54 is een kwaliteit van leven vragenlijst speciaal ontwikkeld voor AA- en PNH-patiënten. De QLQ54 was onderwerp van een symposium gehouden op 14 november
Wil je op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Deze brengen we 5x per jaar uit.
site gemaakt door
