Ervaringsverhaal
‘Ook als moeder wil ik graag antwoorden op de vragen over de ziekte van mijn kind’
Wat gebeurt er met je als je kind AA en/of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel als je ziet dat het
15/06/2022
Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Wat gebeurt er met je als je kind AA en/of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel als je ziet dat het
Net als het leven je aan alle kanten toelacht en je je de gelukkigste vrouw ter wereld voelt, word je pootje gehaakt en val je
Op 11 mei sprak de AA & PNH Contactgroep met het AA-expertisecentrum aan het LUMC voor het halfjaarlijks overleg. Namens de contactgroep gingen Lisette Jong
Pauline Lubberink over plotseling ziek worden en de bijvangst ervan. En dan zit je van de een op de andere dag in een rollercoaster die
Na twee coronajaren is het eindelijk weer zover: we gaan elkaar ontmoeten! Mensen met AA en PNH, artsen van de expertisecentra en betrokkenen van de
Vorig jaar, in coronatijd, kregen we vragen van contribuanten of de contactgroep geen wandeling tussen lotgenoten wilde organiseren. Die vraag hebben we gedeeld, en leverde
In de rubriek ‘De vijf van…’ stellen we mensen voor die op een bepaalde manier aan de contactgroep AA en PNH zijn verbonden. Deze keer
Het onderzoek naar medicatie voor AA- en PNH is volop in beweging. Er zijn veel onderzoeken gaande en er worden stappen voorwaarts gezet. Toch duurt
In Haematologica, een tijdschrift van de European Hematology Association (EHA) is een stuk verschenen over Britse AA-patiënten die COVID doormaakten. Het gaat om 23 niet-gevaccineerde
Ten eerste willen we je in deze nieuwsbrief natuurlijk fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar wensen. We sluiten weer een bijzonder jaar af, lees in
Op 2 november vond het halfjaarlijks overleg plaats van de AA & PNH Contactgroep met de specialisten Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het AA-expertisecentrum
Op 15 november 2021 vond het halfjaarlijks overleg plaats met Saskia Langemeijer van het PNH Expertisecentrum in het Radboudumc. Cor Koekkoek en Lisette Jong woonden