Nieuws
Wat gebeurt er met Ravulizumab en Pegcetacoplan?
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het
08/11/2022
Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het
De contactdag van 17 september jongstleden was een mooie dag. Vol ontmoetingen en informatie.. De presentaties van de artsenhebben we in filmpjes omgezet. Dus wil
In de nieuwsbrief van afgelopen keer hebben we het verhaal van Kim al kunnen lezen. Wat niet iedereen weet is dat Kim ook als vrijwilliger
Na twee coronajaren is het eindelijk weer zover: we gaan elkaar ontmoeten! Mensen met AA en PNH, artsen van de expertisecentra en betrokkenen van de
Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer van het PNH-expertisecentrum van het
Met de zomer voor de deur, hebben we de nieuwtjes van de AA en PNH Contactgroep weer op een rijtje gezet. Het verslag van de
Wat gebeurt er met je als je kind AA en/of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel als je ziet dat het
Net als het leven je aan alle kanten toelacht en je je de gelukkigste vrouw ter wereld voelt, word je pootje gehaakt en val je
Op 11 mei sprak de AA & PNH Contactgroep met het AA-expertisecentrum aan het LUMC voor het halfjaarlijks overleg. Namens de contactgroep gingen Lisette Jong
Pauline Lubberink over plotseling ziek worden en de bijvangst ervan. En dan zit je van de een op de andere dag in een rollercoaster die
Na twee coronajaren is het eindelijk weer zover: we gaan elkaar ontmoeten! Mensen met AA en PNH, artsen van de expertisecentra en betrokkenen van de
Vorig jaar, in coronatijd, kregen we vragen van contribuanten of de contactgroep geen wandeling tussen lotgenoten wilde organiseren. Die vraag hebben we gedeeld, en leverde