‘Ook als moeder wil ik graag antwoorden op de vragen over de ziekte van mijn kind’

Wat gebeurt er met je als je kind AA en/of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel als je ziet dat het niet goed gaat en wat kan (mag) je doen? Ik praat hierover met Saskia de Schipper (62) moeder van drie kinderen, waarvan de oudste dochter, Esther in de zomer van 2018 de diagnose AA heeft gekregen. ‘Het maakt niet uit hoe jong of oud je kind is. Als ze ziek worden, ben je ongerust. Zo simpel is het.’

Eind maart 2022 ontvangen we een berichtje van Saskia de Schipper. Saskia heeft een dochter die sinds 2018 aplastische anemie heeft. In de contactgroep heeft ze een oproepje gelezen wie er geïnterviewd zou willen worden. Als ‘moeder van’ wil Saskia graag meewerken aan zo’n interview. Omdat ik, Gwennie Benjamins, ook een ‘moeder van’ ben, maken we een belafspraak. Om eens te luisteren naar elkaar en ervaringen uit te wisselen. Half april is het zover. We bellen en praten zo’n drie kwartier met elkaar.

Je wilt je kind beschermen

‘Onze oudste dochter, Esther, was bevallen van een derde kind. Ondanks dat dit natuurlijk genieten was, zagen we ook dat dat ze moe bleef. Ze was erg bevattelijk voor infecties en kreeg ontzettend veel last van haaruitval. Ook allemaal dingen die je makkelijk op het herstel van een zwangerschap kunt schuiven, natuurlijk. Bovendien is het niet gek dat een jonge moeder moe is als er twee kinderen rondlopen en je net bevallen bent. Toch voelde het gek. Ook Esther voelde dat dit een andere vermoeidheid was dan bij de eerste zwangerschappen. Toen daar ook een veelvoud aan blauwe plekken bij kwam is ze naar de huisarts gegaan. Bij het bloedprikken ontdekten ze dat het bloedbeeld er niet goed uitzag. Ze is met spoed naar het Flevoziekenhuis doorgestuurd, daar is een beenmergpunctie gedaan. In afwachting van die uitslag zat ze bij ons thuis. Het is onwerkelijk om een volwassen dochter op de bank te zien zitten, vermoeid, angstig en vol zorgen. Je wilt als ouder zeggen dat het wel goed komt, dat je voor haar zult zorgen. Tegelijkertijd is het een volwassen vrouw met een eigen gezin. Ik vond dat best verwarrend. Je wilt voor haar zorgen alsof ze nog een meisje van 6 jaar is.’ 

Het is even stil aan de telefoon. Dan zegt Saskia: ‘Het is en blijft je kind. Of ze nu klein zijn, volwassen zijn, de zorgen blijven altijd. Ook nu dus. Je wilt haar beschermen, je wilt alles uit eerste hand horen. Van de dokter dus… En je loopt ondertussen zelf over van allerlei vragen, onzekerheden.’ 

Machteloos

Ik kan dat alleen maar beamen. Ook ik ben ouder van een volwassen kind dat AA en PNH heeft gehad. Ondertussen gelukkig hersteld door een stamceltransplantatie, maar ik hoef maar weinig moeite te doen om dat machteloze gevoel op te roepen dat wij hadden toen onze zoon ziek was. 

‘Dat hetgelukkig geen leukemie was, werd compleet overschaduwd door de diagnose aplastische anemie. Daar hadden we nog nooit van gehoord en je wilt weten wat deze ziekte inhoudt, wat er gaat gebeuren, wat de behandeling inhoudt en wat haar te wachten staat. Esther gaat natuurlijk met haar partner naar het ziekenhuis. Ze houdt ons goed op de hoogte, hoor, maar ik zou zo graag eens van de arts zelf willen horen wat er nu precies met haar aan de hand is. Wat de reden is dat ze geen medicatie krijgt, wanneer het moment is dat ze in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie. Allemaal vragen die ze zelf ook wel beantwoord aan ons, maar… ik maak me gewoon zorgen…’ De laatste zin spreekt Saskia zachter uit dan de rest van haar verhaal. Het is alsof ze zich verontschuldigd voor haar ongerustheid. 

Niet te bemoeierig 

Dan vraag ik haar of ze weleens aan Esther heeft gevraagd of ze een keer mee mag naar een controle of een afspraak in het ziekenhuis. Saskia is stil. ‘Tja, daar zeg je iets,’ zegt ze dan. ‘Ik heb dat nog nooit gedaan, nee. Ik weet ook eigenlijk niet of ik dat mag vragen aan haar. Kan vragen misschien wel…’ 

Hier praten we even over. Saskia wil niet te bemoeierig overkomen naar haar dochter, maar het kan natuurlijk wel iets meer rust geven voor haarzelf als ze wél een keertje meegaat naar het ziekenhuis. Op die manier haar eigen vragen stelt aan de arts. ‘Je hebt gelijk,’ zegt ze dan. ‘Er is niks mis mee om dit aan Esther eens te vragen. Het zou mij, denk ik, enorm helpen als ik dit wel kan doen. Ik ga het vragen aan haar.’ 

Een match

Saskia wil graag weten waarom er nog geen echte medicatie is voor AA-patiënten, wanneer er wel aan een stamceltransplantatie gedacht gaat worden en hoe de toekomst van een AA-patiënt eruitziet als er zo weinig nog bekend is over de ziekte. Allemaal vragen die het beste door een specialist beantwoord kunnen worden. De andere kinderen van Saskia en haar man zijn ondertussen al wel getest om te kijken of ze een goede match hebben met hun zus, voor als er ooit toch sprake zou zijn van een stamceltransplantatie. Het geeft een rustig gevoel dat de andere dochter, Natascha, inderdaad een bijna honderd procent goede match heeft. Saskia merkt aan haar dat zij dit fijn vindt, ondanks dat het ook een bepaalde druk geeft. Want wanneer kan ze nu wel naar het buitenland op vakantie? Voor langere tijd misschien wel. En mag ze nu wel of geen vaccinaties krijgen? Wat heeft dit voor invloed op haar beenmerg en dus ook op dat van haar zus? Nog meer vragen waar Saskia eigenlijk ook wel antwoord op zou willen hebben.

Contactdag

Gelukkig kan ik Saskia ook vertellen dat we van plan zijn – nu de coronacrisis weer een beetje achter ons ligt – weer een contactdag te organiseren. Ook daar kan zij als moeder-van bij deze contactdag misschien bij aansluiten, zodat ze ook daar weer in gesprek kan komen met andere familieleden, die – net als zijzelf – een zoon, dochter, partner hebben met AA en/of PNH. 

We sluiten ons telefoongesprek af met de constatering dat het zorgen maken over je kinderen nooit echt helemaal overgaat. Dat is iets wat je als ouder er gratis bijkrijgt als ze geboren worden. Als ze ernstig ziek worden kan dat echter wel een groot onderdeel gaan uitmaken van je dagelijkse bezigheden. En dat is eigenlijk helemaal niet erg. 

Agendatip: contactdag! 

We zijn ontzettend blij om te kunnen melden dat we weer een contactdag gaan organiseren dit jaar! Op 17 september 2022 is het zover. Misschien goed om alvast in de agenda te noteren. Iedereen is welkom, ook de ouders van. Jullie komen toch ook?

Gwennie Benjamins