Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Eventjes iets heel anders doen. Avonturen beleven met kinderen die ook een chronische bloedziekte hebben. Even ontspannen bij elkaar zijn om te spelen. Dat is
Op dit moment werkt de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) aan het opstellen van de nieuwe richtlijn diagnostiek en behandeling verworven aplastische anemie bij volwassenen.
De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van vrijwilligers georganiseerd. Iedereen draagt een
En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er is vanaf deze publicatie in
‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt Niek van Vugt, AA-patiënt en
Eind januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congres in Papendal vlakbij Arnhem. Daar is de contactgroep weer bij aanwezig geweest. Het korte beeldverslag geeft een
De Europese Commissie heeft onlangs besloten tot financiering van het Europese ASCERTAIN-project. Het bestuur van de AA en PNH Contactgroep was eind januari aanwezig bij
We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het Nederlandse
‘Het was goed om elkaar te spreken. Nu weet ik dat ik niet de enige jongere ben met zo’n aandoening.’ Dat was één van de
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het
