
Ontwikkelingen op gebied PNH – special
Klik hier en download de PDF Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin een interview met hematoloog van
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.

Klik hier en download de PDF Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin een interview met hematoloog van

Op 18 en 19 mei 2023 vond in het lieflijke plaatsje Harrogate in midden-Engeland de eerste conferentie plaats van de IPIG (International PNH Interest Group),

Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer van het PNH-expertisecentrum van het

Het onderzoek naar medicatie voor AA- en PNH is volop in beweging. Er zijn veel onderzoeken gaande en er worden stappen voorwaarts gezet. Toch duurt

Op 15 november 2021 vond het halfjaarlijks overleg plaats met Saskia Langemeijer van het PNH Expertisecentrum in het Radboudumc. Cor Koekkoek en Lisette Jong woonden

De onderhandelingen van de minister voor Medische Zorg en Sport met Alexion hebben resultaat gehad. Zo blijkt uit de brief die is verstuurd op 15 mei 2018.

Een normaal leven. Dat is wat het medicijn eculizumab biedt aan patiënten met de zeldzame bloedziekte PNH. Dat is één van de resultaten van het

Voor PNH is een reeks nieuwe medicijnen in de maak. Daarbij gaat het onder andere om C5-remmers, zoals eculizumab en ravulizumab, maar er wordt ook

Een C5-remmer verhindert de bloedafbraak in de vaten, maar een C3-remmer verhindert ook de bloedafbraak in lever en milt. Daarvan is LNP023 een voorbeeld. Dit

Op 30 november 2020 heeft de contactgroep het halfjaarlijkse overleg gehad met de PNH-experts van het Radboudumc. Bij deze digitale bijeenkomst waren Cor Koekkoek, Lisette
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)