Eerste voorlopige resultaten vragenlijst medicatie PNH

Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden is over de medicijnen die ze momenteel gebruiken. En ondanks die tevredenheid zijn ze nieuwsgierig naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie. Omdat ze willen weten of ze nog ‘beter’ kunnen worden.

Deze uitkomst, die vooralsnog voorlopig is omdat de vragenlijst nog openstaat, onderschrijft het doel van de contactgroep. We zijn er onder andere om de vinger aan de pols te houden van de onderzoeken die gaande zijn. Zowel bij farmaceuten als bij wetenschappelijke onderzoeksinstellingen en universiteiten.

Tevreden

De vragenlijst is opgesteld om te kijken of we onze aannames op bijvoorbeeld gebied van medicatie kunnen onderbouwen met ervaringen van mensen met PNH. De eerste analyse geeft veel bruikbare informatie. Mensen geven hun huidige medicatie gemiddeld vier sterren. Dat betekent dat ze tevreden zijn. Ze melden ook enkele bijwerkingen. Zo wordt vermoeidheid vaak genoemd. Via de contactgroep of hun eigen behandelend arts zijn mensen op de hoogte van de nieuwste vormen van medicatie.

Uitkomsten

De vragenlijst staat langer open dan gepland was. Dit komt onder andere door de vakantietijd en het willen bereiken van de groep patiënten in het Radboudumc. Nadat we begin november alle groepen de tijd hebben gegeven om te reageren op de vragenlijst, zullen we de analyse definitief maken en de uitkomsten presenteren op de contactdag voor PNH. Die staat gepland op 30 november. We houden je op de hoogte!

Doe je nog mee?

Heb jij de vragenlijst nog niet beantwoord? En wil je dat wel doen? Klik hier dan op de link.