Contactdag over PNH in het Radboudumc in Nijmegen

Het is de hoogste tijd om bij te praten over de ontwikkelingen van PNH: hoe staat het nu met de behandeling? Wat geeft de doorslag bij de diagnose? En hoe kijken de medici van het PNH-expertisecentrum naar de toekomst? De AA en PNH Contactgroep en het PNH-expertisecentrum nodigen je uit voor de PNH-bijeenkomst op zaterdag 30 november 2024. Ook om onderling even bij te praten. 

Programma

De medici van het PNH-expertisecentrum en de Contactgroep AA en PNH organiseren samen een bijeenkomst op 30 november. De inloop is om half tien. Om tien uur start het officiële programma. We beginnen met een spreker van de contactgroep die kort patiënten aan het woord laat. Gevolgd door drie presentaties over de medisch-inhoudelijke kant PNH. Daarbij is er aandacht voor de impact die het hebben van een chronische aandoening kan hebben op het leven van PNH-patiënten.

Tijdens de lunch is er tijd om de benen te strekken en voor een goed gesprek met lotgenoten. In het middagdeel nemen we onder andere een kijkje in het laboratorium. Om te horen waar bloed en beenmerg op gescand wordt bij PNH en hoe beide zaken eruitzien onder de microscoop. Ook zijn er twee praktische thema’s die onderling kunnen worden besproken. Deze onderwerpen zijn we nog aan het voorbereiden maar denk onder andere aan het onderwerp vermoeidheid. Een veel genoemde bijkomstigheid van het hebben van PNH.

De hele dag is er gelegenheid om met elkaar ervaringen te delen en vragen te stellen.

Voorlopig programma bijeenkomst 30 november over PNH

9.30 inloop met koffie en thee

10.00 start ochtenddeel

– dit zijn mensen met PNH en daarom zijn wij er! De contactgroep aan het woord.

10.15 – introductie PNH – klachten en diagnose

10.45 – behandeling PNH – nu en in de toekomst

11.15 – koffiepauze

11.30 – ik heb PNH, ik ben het niet – de psychische kant van een chronische aandoening

12.00 – vragenrondje

12.15 – lunch

13.30 – rondleidingen laboratorium in combinatie met twee gespreksgroepen (onderwerpen inventariseren we nog).

14.45 – afronding met uitkomsten onderzoek PNH-medicatie

15.00 – einde

Aanmelden 30 november

Wil je meer weten over PNH en de stand van zaken? Kom dan naar de dag in Nijmegen. Voor koffie, thee en lunch wordt gezorgd. Er zijn geen kosten verbonden aan de bijeenkomst. Voor parkeerkaarten wordt gezorgd.

Aanmelden is heel fijn, dan kunnen we rekening houden met het aantal stoelen dat we klaar moeten zetten. Meld je aan via onderstaand formulier: