
Kook je mee?
Lotgenotencontact. Ervaringen delen. En ondertussen gezellig een gezonde lunch bereiden en daarna eten! Tijdens de contactdag in Amersfoort afgelopen november was er een workshop over
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.

Lotgenotencontact. Ervaringen delen. En ondertussen gezellig een gezonde lunch bereiden en daarna eten! Tijdens de contactdag in Amersfoort afgelopen november was er een workshop over

Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies

Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten over de medicatie maar eens.

Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH).

De internationale Bijwerkingenweek is van 3 tot 8 november. Een campagneweek waarin extra aandacht wordt gevraagd door Lareb en medicijnautoriteit CBG voor het belang van

Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH).

Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als complementremmer toegediend krijgen. Bij deelnemers wordt

Het is voor de contactgroep elk jaar een kwestie van erbij zijn: bij het Dutch Hematology Congres (DHC) op Papendal. Drie dagen lang komen medici

Misschien zijn we een beetje bescheiden als we zeggen dat het 30 november een goede bijeenkomst was over PNH. We moeten de reacties op de

Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen af te stemmen met het
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)