Bijeenkomsten
Bijeenkomst over zwangerschap bij AA en PNH
Het onderwerp zwangerschap bij AA en PNH staat al tijden op het verlanglijstje van de AA en PNH Contactgroep. En ook op dat van vele
30/04/2025
Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Het onderwerp zwangerschap bij AA en PNH staat al tijden op het verlanglijstje van de AA en PNH Contactgroep. En ook op dat van vele
In deze nieuwsbrief lees je hoe het voorjaar benut wordt voor allerlei nieuwe initiatieven binnen de contactgroep. Er wordt gewerkt aan een nieuwe contactdag, de
Het is voor de contactgroep elk jaar een kwestie van erbij zijn: bij het Dutch Hematology Congres (DHC) op Papendal. Drie dagen lang komen medici
Misschien zijn we een beetje bescheiden als we zeggen dat het 30 november een goede bijeenkomst was over PNH. We moeten de reacties op de
Deze herfsteditie staat vol actuele ontwikkelingen binnen de AA- en PNH-gemeenschap. Je leest over het halfjaarlijks overleg met het expertisecentrum AA, de geplande bijeenkomst in
Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen af te stemmen met het
Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als je ervaringen over de behandeling
Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden is over de medicijnen die
Wat? Bijeenkomst PNH: De focus op PNH Wanneer? zaterdag 30 november 2024 Waar? In het Radboudumc, Nijmegen Het is de hoogste tijd om bij te
Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle helden die hun stamcellen hebben
Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een en ander te vieren. Zo
In deze korte speciale uitgave lees je waarom de contactgroep een vragenlijst over PNH-medicatie heeft opgesteld. Het doel is om ervaringen van patiënten in kaart
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)