Lees ervaringsverhalen van (ex)patiënten van AA en PNH.
Pauline Lubberink is een voormalig AA en PNH-patient en heeft net een stamceltransplantatie ondergaan. We hebben haar geïnterviewd ter aanvang van haar blog, dit kun je hier lezen. Ze wil graag haar ervaringen delen met anderen en update het hier regelmatig. Lees haar ervaringsverhalen hier!
De eerste drie maanden verliep het contact met de huisarts, het ziekenhuis in Den Helder en de apotheek goed. Maar toen ik eenmaal de ATG-behandeling achter de rug had in het VUmc, veranderde dat.
Hoe makkelijk is het om tegen iemand te zeggen: jij bent het belangrijkste! Geef je grenzen aan! Hoe moeilijk kan het zijn er vervolgens zelf naar te handelen?
Vanaf de allereerste dag tot nu heb ik veel steun gehad van vrienden, kennissen, familie en collega’s. En dat heeft me heel goed gedaan. En ook al is het maar een kaartje, dat kaartje beurde me op als het even niet meer ging. De lieve woorden ontroerden me regelmatig, het gaf me kracht, hoop en liefde. Ik voelde dat mensen nog aan me dachten. En dan al die appjes, telefoontjes, bloemen en bezoek. Het heeft zoveel voor mij betekend!
De eerste drie maanden verliep het contact met de huisarts, het ziekenhuis in Den Helder en de apotheek goed. Maar toen ik eenmaal de ATG-behandeling achter de rug had in het VUmc, veranderde dat.
Hoe makkelijk is het om tegen iemand te zeggen: jij bent het belangrijkste! Geef je grenzen aan! Hoe moeilijk kan het zijn er vervolgens zelf naar te handelen?
Vanaf de allereerste dag tot nu heb ik veel steun gehad van vrienden, kennissen, familie en collega’s. En dat heeft me heel goed gedaan. En ook al is het maar een kaartje, dat kaartje beurde me op als het even niet meer ging. De lieve woorden ontroerden me regelmatig, het gaf me kracht, hoop en liefde. Ik voelde dat mensen nog aan me dachten. En dan al die appjes, telefoontjes, bloemen en bezoek. Het heeft zoveel voor mij betekend!
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)
