Blog

Lees ervaringsverhalen van (ex)patiënten van AA en PNH.

pauline kopie

Auteur Pauline Lubberink

Pauline Lubberink is een voormalig AA en PNH-patient en heeft net een stamceltransplantatie ondergaan. We hebben haar geïnterviewd ter aanvang van haar blog, dit kun je hier lezen. Ze wil graag haar ervaringen delen met anderen en update het hier regelmatig. Lees haar ervaringsverhalen hier!

Moe

De hoofdklacht van AA bij mij was de (extreme) vermoeidheid. Ongelofelijk, hoe moe een mens kan zijn. Tot op de dag van vandaag heb ik te maken met vermoeidheid.

Lees verder

Denken aan de dood

Als je tijdens de intake te horen krijgt dat de kans van slagen bij een SCT maar vijftig procent is, word je ‘gedwongen’ na te denken over de dood.

Lees verder

Blij nieuws en een groot dankjewel

Ik ga gestaag door met herstellen, re-ïntegreren en de balans zoeken in het algemeen. Het is al mei 2022 geweest. Een maand vol met goede uitslagen! Lees maar even mee…

Lees verder

Moe

De hoofdklacht van AA bij mij was de (extreme) vermoeidheid. Ongelofelijk, hoe moe een mens kan zijn. Tot op de dag van vandaag heb ik te maken met vermoeidheid.

Lees verder

Denken aan de dood

Als je tijdens de intake te horen krijgt dat de kans van slagen bij een SCT maar vijftig procent is, word je ‘gedwongen’ na te denken over de dood.

Lees verder

Blij nieuws en een groot dankjewel

Ik ga gestaag door met herstellen, re-ïntegreren en de balans zoeken in het algemeen. Het is al mei 2022 geweest. Een maand vol met goede uitslagen! Lees maar even mee…

Lees verder

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)