
Ervaringen Risotto-studie delen
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies
Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.

Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies

Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten over de medicatie maar eens.

In deze nieuwsbrief blikken we terug op een goedgevuld jaar en wensen we iedereen fijne feestdagen. We delen de resultaten van ons onderzoek naar PNH-medicatie

Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH).

De line-up voor de contactdag op 15 november is bekend! Van lezingen over leefstijl, voeding en medicatie tot een dansworkshop en informatieve tafels met ervaringsdeskundigen.

Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH).

Contactdag AA en PNH – 15 november 2025, De Eenhoorn Amersfoort.
Gratis bijeenkomst met artsen en ervaringsdeskundigen. Laat via de vragenlijst weten welke onderwerpen jij belangrijk vindt!

Klik hier en download de PDF Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin een interview met hematoloog van

Contactdag AA en PNH – 15 november 2025, De Eenhoorn Amersfoort.
Gratis bijeenkomst met artsen en ervaringsdeskundigen. Laat via de vragenlijst weten welke onderwerpen jij belangrijk vindt!

Help de stichting op koers blijven – vaar mee in het bestuur

Vrijwilligersbijeenkomst in Baarn, Risotto-studie gestart in Radboudumc en uitnodiging bijeenkomst zwangerschap bij AA en PNH in Amersfoort. De laatste nieuwtjes over AA en PNH van

Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als complementremmer toegediend krijgen. Bij deelnemers wordt
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)