Nieuws
Nieuwsoverzicht
Wat zei de dokter ook alweer over het tijdstip van medicijninname? Sta je buiten en ben je alweer vergeten er precies verteld is. Herkent u dat? Vanaf eind 2017 is het wettelijk toegestaan om opnames te maken van uw bezoek aan uw behandelend arts. Willemijn Engberts doet onderzoek naar het effect en gebruik van deze opnames. En ze zoekt nog patiënten die mee willen helpen.
Een nieuwe lente, een fris geluid....
Op 15 mei 2018 werd bekend dat eculizumab tot 31 december 2020 wordt vergoed voor PNH-patiënten via het basispakket.
Bericht uit Stockholm van congres EHA
Op zaterdag 23 juni organiseert de AA & PNH Contactgroep een bijeenkomst voor haar contribuanten van de stichting en geïnteresseerden.
'Ik ben trots hoe mijn kinderen elkaar steunden'. Zo luidt de kop boven het verhaal in Margriet van januari 2018. Een verhaal over steun en toeverlaat. En onvoorwaardelijke liefde.
De ontwikkelingen van nieuwe medicijnen staan niet stil. Een update op het terrein van PNH.
Dit voorjaar kunt u zorgkosten 2018 via belasting terugvragen. De site meerkosten.nl helpt u verder. Maak er gebruik van.
Voor wie het naadje van de AA & PNH-kous 2017 wil weten: hier staan het jaarverslag met bijbehorende jaarrekening.
Korte opsomming van de nieuwtjes!
Het bestuur wenst iedereen....
Korte, krachtige update van zaken die onze patiëntenorganisatie bezighouden.
Wat een contactdag. Een dag met een glimlach. 23 september 2017 gaat de boeken in als fijn en voor herhaling vatbaar. De getuigenissen volgen.
De jaarlijkse contactdag van de AA & PNH Contactgroep wordt op 23 september a.s. gehouden in Driebergen in congres- en zalencentrum Antropia. Deelname is gratis. U kunt zich nog aanmelden.
De commissievergadering van vrijdag 12 mei bij het Zorginstituut in Diemen ging over een herbeoordeling van de vergoeding van Eculizumab. Namens AA & PNH heeft Angeline Jansen hier vagepleit voor blijvende vergoeding van eculizumab voor álle PNH-patiënten.
Beantwoording minister kamervragen over Eculizumab goed uitgangspunt overleg
Intro in de nieuwsbrief van mei 2017: over ontmoeten, vooruitgang en actie
Voor de tweede keer buigt de pakketcommissie van het Zorginstituut Nederland zich aanstaande vrijdag over middel Eculizumab. Je kunt daar bij zijn!
De nieuwsbrief AA & PNH van maart staat online
Alle nieuws weer op een rij. Van contactdag tot eculizumab.
Leesvoer. De actualiteiten op een rijtje.
De nieuwsbrief AA & PNH van december staat online
Oproep: Stamceltransplantatiepatiënten praten mee over agenda wetenschappelijk onderzoek
Stamcellen uit het navelstrengbloed van pasgeboren baby’s kunnen het leven redden van patiënten met bloedziekten.
Het Emma Kinderziekenhuis AMC lanceert 'Het Ouderkompas'.
Zorginstituut adviseert minister te onderhandelingen over de prijs van Soliris®
Blijvende vergoeding Eculizumab afhankelijk van prijsverlaging Alexion.
Zorginstituut Nederland (ZIN) adviseert de minister om de vergoeding van Eltrombopag uit te breiden.
Patiënten met verworven ernstige Aplastische Anemie krijgen medicijn vergoed
School organiseert sponsorloop ter nagedachtenis leerlinge
Congres en receptie ter viering van de carrière van dr. Muus
De Stichting AA & PNH Contactgroep zoekt bestuurslid
We bedanken alle bloed- en plasmadonors in de wereld!
Lagere kosten moet medicijnen voor patiënt toegankelijk maken en houden
Lidstaten en de Europese Commissie hebben afspraken gemaakt
SER-advies 'Werk: van belang voor iedereen'
Ruim 300 expertisecentra voor specifieke zeldzame aandoeningen erkend
Nieuw cahier van Biowetenschappen en Maatschappij
De minister heeft leverancier om nieuw dossier gevraagd
Specialisten informeren tijdens Landelijke Contactdag over laatste ontwikkelingen bij AA en PNH
Tijdens de Landelijke Contactdag zijn Andrea en Iddo tot ereleden benoemd
Internationale belangstelling voor kenniskaarten
Cor Koekkoek is per oktober bestuurslid van de Stichting AA & PNH Contactgroep
Leids UMC organiseert informatiebijeenkomst op 12 december a.s.
Positief advies voorlopige vergoeding
Dispergeertablet (oplosbaar tablet) wordt vervangen door 'filmtablet'
Aanbevelingen voor diagnostiek en behandeling van PNH-patiënten
De Kenniskaart biedt inzicht in de organisatie van de zorg rondom PNH