Het laatste nieuws, ontwikkelingen, vacatures en meer
Lees hier recente ontwikkelingen en nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Contactdag AA en PNH – 15 november 2025, De Eenhoorn Amersfoort.
Gratis bijeenkomst met artsen en ervaringsdeskundigen. Laat via de vragenlijst weten welke onderwerpen jij belangrijk vindt!
Help de stichting op koers blijven – vaar mee in het bestuur
Vrijwilligersbijeenkomst in Baarn, Risotto-studie gestart in Radboudumc en uitnodiging bijeenkomst zwangerschap bij AA en PNH in Amersfoort. De laatste nieuwtjes over AA en PNH van
Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als complementremmer toegediend krijgen. Bij deelnemers wordt
Het onderwerp zwangerschap bij AA en PNH staat al tijden op het verlanglijstje van de AA en PNH Contactgroep. En ook op dat van vele
In deze nieuwsbrief lees je hoe het voorjaar benut wordt voor allerlei nieuwe initiatieven binnen de contactgroep. Er wordt gewerkt aan een nieuwe contactdag, de
Het is voor de contactgroep elk jaar een kwestie van erbij zijn: bij het Dutch Hematology Congres (DHC) op Papendal. Drie dagen lang komen medici
Misschien zijn we een beetje bescheiden als we zeggen dat het 30 november een goede bijeenkomst was over PNH. We moeten de reacties op de
Deze herfsteditie staat vol actuele ontwikkelingen binnen de AA- en PNH-gemeenschap. Je leest over het halfjaarlijks overleg met het expertisecentrum AA, de geplande bijeenkomst in
Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen af te stemmen met het
Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als je ervaringen over de behandeling
Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden is over de medicijnen die
