Nieuwsoverzicht

Nieuwsbrief zomer 2017

Alle nieuws weer op een rij. Van contactdag tot eculizumab.

Ministerie in gesprek met Alexion

Het eerste gesprek van het ministerie van VWS met farmaceut Alexion over eculizumab heeft voor begin juli op de agenda gestaan. Nog geen berichten daarover. De verwachting is dat het nog wel even kan duren voor er wat bekend wordt. Maar wat is de verdere stand van zaken?

Nieuwsbrief AA & PNH maart 2017

De nieuwsbrief AA & PNH van maart staat online

Resultaat onderzoek: Met Eculizumab een actief en werkzaam leven leiden

Kosten zorg terugvragen via belasting

Dit voorjaar kunt u zorgkosten 2016 via belasting terugvragen. De sites van Iederin.nl en meerkosten.nl helpen u verder. Maak er gebruik van.

Nieuwsbrief AA & PNH

De nieuwsbrief AA & PNH van december staat online

Kenniskaart PNH

De Kenniskaart biedt inzicht in de organisatie van de zorg rondom PNH

Aanbevelingen voor diagnostiek en behandeling van PNH-patiënten

Exjade® (deferasirox)

Dispergeertablet (oplosbaar tablet) wordt vervangen door 'filmtablet'

Vergoeding eculizumab bij aHUS

Positief advies voorlopige vergoeding

Informatieavond Aplastische Anemie

Leids UMC organiseert informatiebijeenkomst op 12 december a.s.

Nieuw bestuurslid

Cor Koekkoek is per oktober bestuurslid van de Stichting AA & PNH Contactgroep

Publicatie 'Expertise in kaart'

Internationale belangstelling voor kenniskaarten

Verslag Landelijke Contactdag 2016

Andrea Stiene en Iddo Schenk ereleden

Tijdens de Landelijke Contactdag zijn Andrea en Iddo tot ereleden benoemd

Medische update over AA en PNH

Specialisten informeren tijdens Landelijke Contactdag over laatste ontwikkelingen bij AA en PNH

Herbeoordeling vergoeding Eculizumab

De minister heeft leverancier om nieuw dossier gevraagd

Mooie opbrengst sponsorloop AA

Alles over stamcellen

Nieuw cahier van Biowetenschappen en Maatschappij

Betere samenwerking rond patiënt met zeldzame aandoening

Ruim 300 expertisecentra voor specifieke zeldzame aandoeningen erkend

'Samenspraak behandelend arts en bedrijfsarts nodig'

SER-advies 'Werk: van belang voor iedereen'

Europese samenwerking tegen dure medicijnen

Lidstaten en de Europese Commissie hebben afspraken gemaakt

Prijsonderhandelingen dure medicijnen veelbelovend

Lagere kosten moet medicijnen voor patiënt toegankelijk maken en houden

Wereld Bloeddonordag

We bedanken alle bloed- en plasmadonors in de wereld!

Vacature bestuurslid

De Stichting AA & PNH Contactgroep zoekt bestuurslid

Congres dr. Muus

Congres en receptie ter viering van de carrière van dr. Muus

Vergoeding Eculizumab (2)

Zorginstituut adviseert minister te onderhandelingen over de prijs van Soliris®

Vergoeding Eltrombopag een feit

Patiënten met verworven ernstige Aplastische Anemie krijgen medicijn vergoed

Sponsorloop voor Aplastische Anemie

School organiseert sponsorloop ter nagedachtenis leerlinge

Uitbreiding vergoeding Eltrombopag

Zorginstituut Nederland (ZIN) adviseert de minister om de vergoeding van Eltrombopag uit te breiden.

Vergoeding Eculizumab (1)

Blijvende vergoeding Eculizumab afhankelijk van prijsverlaging Alexion.

In het Emma kinderziekenhuis in het AMC in Amsterdam is een nieuwe online cursus ontwikkeld.

Het Ouderkompas

Het Emma Kinderziekenhuis AMC lanceert 'Het Ouderkompas'.

Groepsdiscussie stamceltransplantatie

Oproep: Stamceltransplantatiepatiënten praten mee over agenda wetenschappelijk onderzoek

Video's navelstrengbloeddonatie

Stamcellen uit het navelstrengbloed van pasgeboren baby’s kunnen het leven redden van patiënten met bloedziekten.

Van de voorzitter

Intro in de nieuwsbrief van mei 2017: over ontmoeten, vooruitgang en actie

Nieuwsbrief mei 2017

Leesvoer. De actualiteiten op een rijtje.

Eculizumab opnieuw besproken in pakketcommissie ZINL

Voor de tweede keer buigt de pakketcommissie van het Zorginstituut Nederland zich aanstaande vrijdag over middel Eculizumab. Je kunt daar bij zijn!

Goed en slecht nieuws over vergoeding Eculizumab

De commissievergadering van vrijdag 12 mei bij het Zorginstituut in Diemen ging over een herbeoordeling van de vergoeding van Eculizumab. Namens AA & PNH heeft Angeline Jansen hier vagepleit voor blijvende vergoeding van eculizumab voor álle PNH-patiënten.

Reactie bestuur op kamervragen Gerbrandy

Beantwoording minister kamervragen over Eculizumab goed uitgangspunt overleg

Uitnodiging landelijke contactdag 23 september

De jaarlijkse contactdag van de AA & PNH Contactgroep wordt op 23 september a.s. gehouden in Driebergen in congres- en zalencentrum Antropia. Deelname is gratis. U kunt zich nog aanmelden.

Videoverslag contactdag 23 september 2017

Wat een contactdag. Een dag met een glimlach. 23 september 2017 gaat de boeken in als fijn en voor herhaling vatbaar. De getuigenissen volgen.

AA & PNH Contactgroep aanwezig bij rondetafelgesprek farma

Nieuwsbrief AA en PNH Contactgroep nov 2017

Korte, krachtige update van zaken die onze patiëntenorganisatie bezighouden.

Meer van het goede voor 2018

Het bestuur wenst iedereen....

Uit eerste hand: verhaal van Gwennie Benjamins

'Ik ben trots hoe mijn kinderen elkaar steunden'. Zo luidt de kop boven het verhaal in Margriet van januari 2018. Een verhaal over steun en toeverlaat. En onvoorwaardelijke liefde.

Nieuwsbrief april 2018

Een nieuwe lente, een fris geluid....

Jaarverslag en -rekening zijn klaar

Voor wie het naadje van de AA & PNH-kous 2017 wil weten: hier staan het jaarverslag met bijbehorende jaarrekening.

Uitnodiging themabijeenkomst van 23 juni

Op zaterdag 23 juni organiseert de AA & PNH Contactgroep een bijeenkomst voor haar contribuanten van de stichting en geïnteresseerden.

Eculizumab vergoed tot eind 2020

Op 15 mei 2018 werd bekend dat eculizumab tot 31 december 2020 wordt vergoed voor PNH-patiënten via het basispakket.

AA & PNH Contactgroep op 23e congres Europese Hematologie Associatie in Stockholm

Bericht uit Stockholm van congres EHA

Nieuwe medicijnen tegen PNH

De ontwikkelingen van nieuwe medicijnen staan niet stil. Een update op het terrein van PNH.