Het begin, voor en na de diagnose

Het waren, zo weet ik nu, de eerste symptomen: blauwe plekken, veel kleine rode puntjes op de handen en benen en vermoeid. Op advies van collega's toch maar naar de huisarts en twee dagen later lig je ineens in het ziekenhuis. 

Het begon allemaal in september ’20. Bij de tandarts voor de halfjaarlijkse controle, ging de tandarts bij mij flossen. Vond het wel prima, totdat hij uitschoot tegen het tandvlees aan. Het werd dik en blauw. Dat viel ook een vriendin van me op. Ze zei, ‘Dat is toch raar, Pauline.’ 

Dat liep even anders

Later die maand viel mijn moeder een blauwe plek op. De eerste van de vele die zouden volgen. Ik schonk er niet veel aandacht aan. Een blauwe plek heb ik altijd snel nadat ik me stoot, dacht ik. Collega’s viel het ook op en zagen ook de puntbloedinkjes. Door hen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Ik werd ook alsmaar vermoeider. Had totaal geen energie. De huisarts stelde die vrijdag voor om bloed te prikken. Dat had ik de maandag erop kunnen doen, maar ik stond ingeroosterd. Ik dacht, die ene dag later maakt ook niet uit. Ik was een paar dagen vrij en zou donderdag de nachtdienst in gaan. Ik werk als verzorgende in een verzorgingshuis op Texel. Maar dat liep even anders. Die vrije dagen lag ik veelal op de bank, ik kon niet meer. Op de donderdag dat ik moest gaan werken, werd ik om 17u gebeld door de huisarts met geen goed bericht. Het bloed was niet goed en de internist wilde me die avond nog zien! 

Rollercoaster

Ik schrok me een hoedje! ‘Moet ik echt naar het ziekenhuis?’ vroeg ik. ‘Ja, dat moet echt’, zei de huisarts. Ik was helemaal van slag en wist niet wat me overkwam. Wat moest ik doen? Hoe moet het met de katten? Tranen vloeiden. Ik heb een vriendin gebeld die meteen kwam. Ik heb ook een collega gebeld wat ik moest doen. En toen mijn ouders gebeld. 

De rollercoaster was in gang. Om zeven uur ‘s avonds zat ik bij mijn vriendin in de auto op de boot naar het ziekenhuis in Den Helder. Dit reizen is een nadeel als je op een eiland woont. Ik verbleef uiteindelijk bijna vijf dagen in het ziekenhuis. Er is bloed afgenomen. Het Hb en de bloedplaatjes waren vier. Dat verklaarde het gebrek aan energie. Er is vast meer gebeurd toen, maar daar weet ik niks meer van. Alleen de beenmergpunctie op maandag is me bijgebleven. Dat vergeet je nooit meer, wat een pijn… Ook is er bloed geprikt om te kijken of ik de ziekte van Kahler had. Er spookt sowieso van alles door je heen…. is het dan misschien een soort bloedkanker?  

Onzekere periode

De onzekerheid die dan speelt is heftig, want de artsen wisten niet wat er met me aan de hand was. Er volgden nog een paar mogelijke diagnoses, non-Hodgkin, meylodysplasie (MDS) en Meylofibrose. Ik hield er rekening mee dat het toch een bloedkanker was. Een PET-scan wees uit dat het geen non-Hodgkin was. In deze onzekere periode heb ik regelmatig contact gehad met de huisarts in opleiding. Zij kwam wekelijks even horen hoe het ging. Dat was fijn. Ook waren een collega en vriendin bij de videoconsulten (ivm de corona-pandemie) aanwezig om het een en ander op te schrijven van het verhaal van de arts. Als zo’n afspraak gepland was, was het mogelijk dat er een diagnose bekend was. Maar nee, die kwam niet. Iedere keer was dat een tegenvaller, want ik wilde weten wat er aan de hand was! Op 2 december werd ik ’s morgens, onverwacht, gebeld door de arts mét de diagnose! Het bleek AA en PNH. Nooit van gehoord. Ik kreeg een hele korte uitleg en voor behandeling moest ik naar Amsterdam, het VUmc. Nou, dat was een pittige mededeling. Naar Amsterdam.

Heftige diagnose

Ik had niet op een diagnose gerekend en er was niemand bij me. Familie was wel op het eiland, dus die heb ik meteen gebeld. Ik heb het verteld en we hebben gehuild. Wat was AA en PNH precies, is er iets aan te doen, wanneer word ik opgenomen, is er kans op genezing? Allerlei vragen spookten door m’n hoofd. 

Ik ging op internet zoeken en kwam op de site van Stichting AA en PNH waar informatie te vinden was. Maar er bleven nog veel vragen onbeantwoord. Ik vond het een heftige diagnose. Natuurlijk, het was geen kanker, daar was ik blij mee. Maar was dit minder ernstig dan? Ik heb het met iedereen om me heen gedeeld en veel gepraat. Maar omdat we er niet veel van wisten, bleef het moeilijk om er iets van te vinden. 

Kon ik doodgaan?

Vanaf de ziekenhuisopname tot aan de eerste behandeling, moest ik wekelijks naar Den Helder voor transfusies bloed en plaatjes. Ik reed meestal zelf. Een enkele keer ben ik gebracht en opgehaald omdat ik zó zwak was. Op 15 december ging ik voor de eerste keer naar het VUmc in Amsterdam. Ik had een intake met een hematoloog in opleiding. Een fijne arts, die rustig was en luisterde. Hij wilde heel veel weten, met name of en welke ziektes er in de familie voorkwamen. Hij gaf aan dat de voorbereiding voor een stamceltransplantatie in gang zou worden gezet. Dat was de eerste keus-behandeling. Ik vond de uitleg daarover heel heftig. Er konden immers flinke complicaties optreden en in het ergste geval kon je eraan overlijden. Dat bleef wel een tijdje in m’n hoofd zitten. Kon IK doodgaan? Iemand die altijd actief was? Nooit was iets te veel. Ik? Ja, het kon echt.

Inmiddels heb ik de STC achter de rug, en schrijf ik dit stukje. En ben ik dus behoorlijk levend.

Als jullie advies of tips willen delen of willen reageren, graag!

Lieve groet, Pauline 

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.