Dinsdag 17 mei ga ik weer naar het ziekenhuis in Amsterdam voor controle. De vorige keer sprak mijn arts al over het afbouwen van de sirolimus, het medicijn tegen afstoten en een afweeronderdrukker. Ook zou er worden geprikt op de STR-waarde (chimerisme van het bloed) en de PNH. Ik weet dat de uitslagen langer duren dan anders. Ik wacht rustig af.
Bijwerkingen
En dan is er het goede nieuws: jaaaa, de sirolimus gaan we inderdaad afbouwen! Eén tablet minder per dag. Een aangename bijkomstigheid is dat de spierpijn in mijn benen na een dag of 2 als sneeuw voor de zon verdwijnt. Deze bijwerking staat niet benoemd in het farmaceutisch kompas, waar in het VUmc naar wordt gekeken in verband met bijwerkingen. Ik ga het melden bij een volgend consult en bij Lareb, het landelijk meldpunt voor bijwerkingen.
Om zeep
Er zit nog meer goed nieuws in het vat. Zaterdag 21 mei, tijdens mijn werkpauze, krijg ik een mail dat er een uitslag bekend is. Het staat in “mijn dossier”. Ben ik toch ineens een beetje nerveus. Ik kijk met enige terughoudendheid… maar het staat er echt. Geen PNH-kloon!!! Ik vertel het mijn collega’s en dan komen daar ook de tranen. Ik kan het bijna niet geloven. Er is één ziekte om zeep geholpen door de stamceltransplantatie, geweldig! Ik ben blij en opgelucht. Ik app familie en vrienden.
Weer zenuwachtig
Een kleine week later, op vrijdag 27 mei, ontvang ik opnieuw een bericht in de mail. En weer word ik wat zenuwachtig. Zou het weer honderd procent zijn? Net als de vorige keren? Ongelofelijk blij ben ik met de goede, als blijkt dat STR-waarde inderdaad nog steeds honderd procent is. Wat een goed nieuws heeft mei gebracht. Ik kan maar een ding zeggen (en schrijven): dankjewel donor!
Lieve groet, Pauline
