De oprichtster van de contactgroep heeft een lintje gekregen. Tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag op zaterdag 26 september werden Andrea Stiene en haar partner Iddo Schenk benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Zij ontvangen de koninklijke onderscheiding voor hun jarenlange inzet voor mensen met zeldzame bloedziekten. Dat zij hun onderscheiding tijdens de bijeenkomst in Ede krijgen te midden van bijna driehonderd patiënten, naasten, artsen, onderzoekers en vrijwilligers is opmerkelijk. De symboliek van het netwerk kleurt de activiteiten van de twee geridderden.
Aanjagers
Andrea en Iddo zijn al jaren aanjagers: ze brengen patiënten bij elkaar, helpen contactgroepen groeien, haken artsen en onderzoekers aan en krijgen mensen in beweging om zelf weer iets voor anderen te betekenen. Zo groeiden kleine, soms piepkleine patiëntengroepen uit tot een steeds grotere zeldzame bloedziektenfamilie.
Een thuis voor mensen met een zeldzame bloedziekten.
Nog niet klaar
Het werk van Andrea en Iddo is nog lang niet ‘af’. Met initiatieven zoals de Nationale Zeldzame Bloedziektendag en een groeiend onlineplatform werkt SZB aan meer zichtbaarheid, ondersteuning en verbinding voor patiënten en hun naasten. En dat alles onder het motto: ‘Want hoe zeldzaam een ziekte ook is, de patiënt die ermee leeft verdient herkenning, begrip en begeleiding.’ Dat het lintje maar een energieke impuls mag geven!
Meer lezen over Andrea en Iddo? En het ontstaan van de contactgroep? Lees hier.
Benieuwd naar andere bloedziekten? Kijk hier op de site van de SZB.
