Eerste orale pil in behandeling PNH

Er is weer een medicijn voor de behandeling van PNH in het basispakket opgenomen. Vanaf 1 mei 2026 wordt fabhalta vergoed vanuit het basispakket. Het is een tweedelijnsmiddel in Nederland. Dat betekent volgens de PNH-richtlijn dat het kan worden voorgeschreven door de hematoloog als de patiënt minimaal drie maanden een C5-remmer heeft gebruikt en gedurende die periode de Hb-waarden onder de 6,5 zijn gebleven. 

Fabhalta is het eerste orale geneesmiddel voor PNH-patiënten dat voor vergoeding in het basispakket zit. Er was nog geen pil op de Nederlandse markt. De Stichting AA en PNH Contactgroep is erg positief over deze ontwikkeling voor PNH-patiënten. Het is inmiddels het derde medicijn dat dit jaar in het basispakket wordt opgenomen. Weer een mogelijkheid tot behandeling erbij!  Door de verschillende middelen en vormen van medicatie kan er door de hematologen steeds meer maatwerk worden verleend. In dit geval aan PNH-patiënten die niet voldoende baat hebben bij een C5-complementremmer.

In 2027 zal de medicatie en het gebruik ervan worden geëvalueerd.

Meer lezen over medicatie PNH? Klik hier

Of bekijk meer informatie over PNH in onze folder.

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)