Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten over de medicatie maar eens.
De beschikbaarheid van ravulizumab is officieel met twee jaar verlengd tot 1 januari 2028. Danicopan (C3-remmer) wordt opgenomen in het basispakket net als crovalimab (C5-remmer). Met deze verscheidenheid is er meer maatwerk mogelijk voor PNH-patiënten.
Complementremmer
Bij PNH kan danicopan in combinatie met een C5-remmer (eculizumab of ravulizumab) worden toegepast bij patiënten die anemisch zijn (Hb-waarde < 6,5mmol/l) na behandeling van gedurende ten minste drie maanden met eculizumab of ravulizumab. Behandeling met danicopan in combinatie met een C5-remmer kan de hemoglobinewaarden bij patiënten verbeteren.
Crovalimab is een complementremmer die de patiënt zelf toedient. Het is een eerstelijns medicijn dat iedere vier weken in de buikholte moet worden geïnjecteerd. Zolang er geen complicaties zijn, controleert de hematoloog in het ziekenhuis eens in de drie maanden.
Meer gebruikers
Een andere ontwikkeling is dat ravulizumab in de belangstelling staat voor zowel aHUS, een erfelijke ziekte waarbij er iets mis is met het afweersysteem, als ook voor NMOSD, een zeldzame auto-immuunziekte die ontstekingen en beschadigingen veroorzaakt in zenuwcellen. Voor beide aandoeningen is het verzoek gedaan tot opname in het basispakket. Zo komen er wellicht meer gebruikers van deze medicatie buiten PNH. Deze koppeling met gebruikers van meerdere aandoeningen is goed voor ravulizumab.
Onderzoek
Nu we het toch hebben over medicatie nog een opmerking over de Risotto-studie. Deze is nog steeds gaande en we horen positieve geluiden. Hopelijk zal er binnenkort meer over te melden zijn. Al met al kunnen we spreken van maatwerk waarvoor de patiënten pleiten die mee hebben gedaan met ons onderzoek naar PNH-medicatie. Lees hier verder.
Belteam
Wil je ervaringen delen? Neem dan contact op met ons belteam. Zij zitten er voor.
