Deze herfsteditie staat vol actuele ontwikkelingen binnen de AA- en PNH-gemeenschap. Je leest over het halfjaarlijks overleg met het expertisecentrum AA, de geplande bijeenkomst in het Radboudumc over PNH, en de stand van zaken rondom de PNH-medicatie. Ook het belteam komt aan bod: een luisterend oor voor mensen die behoefte hebben aan contact met ervaringsdeskundigen. Er is daarnaast aandacht voor het vervolgonderzoek naar kwaliteit van leven, waarvoor subsidie wordt aangevraagd om dit landelijk uit te rollen. Verder wordt er vooruitgeblikt op de ondersteuning van partners en naasten en op projecten zoals een film over AA en stamceltransplantatie. Tot slot vind je informatie over hoe je kunt bijdragen aan de stichting en wat het je oplevert als je contributant wordt.
Bekijk de nieuwsbrief hier!
