Risotto-studie van start in Radboudumc

Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als complementremmer toegediend krijgen. Bij deelnemers wordt de hoeveelheid ravulizumab in het bloed bepaald. Aan de hand daarvan beoordelen onderzoekers of er een langere duur tussen de infusen mogelijk is. Tot tien of wellicht twaalf weken.

Kostenbeparing en bewegingsvrijheid

De patiëntenorganisatie is enthousiast. Cor Koekkoek, voorzitter van de contactgroep: “Wij zijn blij met dit onderzoek. Dit initiatief kan een kostenbesparing betekenen. Een heikel onderwerp in deze tijd. Boven op het feit dat het onderzoek er ook voor kan zorgen dat je niet meer medicatie toegediend krijgt dan uiteindelijk nodig is én wellicht ook nog meer bewegingsvrijheid oplevert!”  

Meer weten?

Voor details en vragen over het onderzoek ga je naar je behandelende hematoloog. De contactgroep meldt zich weer als er resultaten kunnen worden gedeeld.

(*)Ravulizumab dose optimization (RISOTTO)

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)