Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als je ervaringen over de behandeling wilt delen en je onzekerheden eens gecheckt wilt zien bij ervaringsdeskundigen. Want dat is de kracht van het belteam. Het zijn mensen zoals jij. Heb je PNH dan spreek je een lid van het belteam dat ook PNH heeft, ben jij AA’er dan is er een lotgenoot met AA die je te woord staat. En ben je een jongere met AA of PNH? Dan zijn er jongeren waarmee je kunt praten. De gesprekken zijn vertrouwelijk en alle informatie blijft tussen de bellers.
Andere ervaring, veel overeenkomsten
Niek van Vugt is al sinds de oprichting van het belteam betrokken. ‘Recentelijk had ik als lid van het belteam een gesprek met een leeftijdgenoot (65+). Het was precies zo’n gesprek als waarvoor wij het belteam hebben opgezet. Deze patiënt had nog niet zo lang geleden een ATG-behandeling gehad en zat nog in quarantaine. Ik herkende er zoveel in. Na het ontslag uit het ziekenhuis realiseer je je als patiënt pas echt goed wat de ziekte en de behandeling voor jouw dagelijkse leven betekent. Hoe verloopt het herstel, wat te doen met de kwetsbaarheid voor infecties en wat zijn de bijwerkingen van de medicijnen? Je voelt van alles aan je lichaam en vraagt je af of dat erbij hoort. We spraken al gauw meer dan een uur en dat is bijzonder omdat je elkaar helemaal niet kent. Het blijkt elke keer weer heel fijn te zijn om ervaringen uit te wisselen. Door te praten met een ervaringsdeskundige kom je er achter dat iedere patiënt hetzelfde doormaakt, dat iedereen het weer op een andere manier ervaart, maar dat er ook veel overeenkomt.’
Wil jij ook contact met Niek en zijn collega’s? Dat kan zo.
