Het was een mooie anders-dan-anders-dag. Niet gewoon werken maar elkaar ontmoeten en bijpraten over ontwikkelingen van aplastische anemie (AA). Medici en mensen met AA of ouders van patiënten met AA zagen elkaar tijdens de bijeenkomst over AA in het Leids Universitair Medisch Centrum op 4 april.
Op zo’n dag voor mensen met AA en medici die praten over AA gebeuren altijd onverwachte dingen. Er zijn bijzondere ontmoetingen en herkenbare verhalen. Er zijn ervaringen die raken en ontwikkelingen die mensen met AA stof tot nadenken geven. Op deze dag waren er ook mensen aanwezig die AA hebben gehad, maar door een stamceltransplantatie (SCT) inmiddels patiënt-af zijn. Hun ervaring zorgde ook voor vragen bij anderen. Belangrijke informatie die alleen ervaringsdeskundigen kunnen delen.
Rondleiding lab
Medici vertelden over actuele ontwikkelingen op gebied van medicatie en behandeling van AA. Bezoekers luisterden aandachtig en vertelden na afloop goed te zijn bijgepraat. En dat we mochten kijken in het lab naar bloedcellen en beenmerg was een bijzondere toevoeging vonden vele bezoekers. Het animo was groot en de reacties enthousiast. Dank daarvoor Leiden University Medical Center en Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ). En ook dank aan Alex Mohseny, Jennifer Tjon en Stijn Halkes voor het delen van hun kennis en het beantwoorden van vragen. Zeer waardevol!
Vul korte vragenlijst in!
We zijn benieuwd wat je vond van de bijeenkomst in het LUMC. Wil je ons dat laten weten? Dan kunnen we de volgende keer nog beter rekening houden met jouw wensen. Vul hier een de korte vragenlijst in. Alvast onze dank!
Filmpje!
Voor een terugblik van de bijeenkomst bekijk je het filmpje hier.
