Eind januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congres in Papendal vlakbij Arnhem. Daar is de contactgroep weer bij aanwezig geweest. Het korte beeldverslag geeft een indruk. Het is voor de stichting een manier om te zien welke artsen en verpleegkundigen zich bezighouden met onderzoek over onder andere AA en PNH.
Zo kwamen we onze experts uit de beide expertisecentra tegen. Stijn Halkes en Jennifer Tjon uit het Leids Universitair Medisch Centrum die het expertisecentrum voor aplastische anemie vertegenwoordigen. Daarbij liepen we ook Alex Mohseny, kinderarts uit hetzelfde ziekenhuis, tegen het lijf. Hij presenteerde samen met Jennifer Tjon een onderzoek over de verschillen tussen kinderen en volwassenen die een diagnose van een bloedziekte krijgen. Uit het expertisecentrum voor paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) dat gehuisvest is in het Radboud Medisch Centrum in Nijmegen was Saskia Langemeijer aanwezig. Zij zette ons onder meer op het spoor van meer informatie over Myelodysplastisch syndroom (MDS). Een verwante aandoening die onder AA- en PNH-patiënten vaker voorkomt.
Zichtbaarheid
De zichtbaarheid op het DCH is belangrijk voor de contactgroep. Ook onderhouden we relaties met andere patiëntenorganisaties die op het gebied van bloedziekten werkzaam zijn zoals OSCAR, Bloedziekten en Hematon. Ook Matchis was aanwezig. Dit Nederlands centrum van stamceldonaties zet zich in voor mensen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan en zo snel mogelijk de best passende donor moeten krijgen. Een onderwerp waar veel van de contactgroep-contribuanten mee te maken krijgen.
Hier staat nog iets over DHC
Verwijzingen naar relevante onderzoeken volgen.
