Een normaal leven. Dat is wat het medicijn eculizumab biedt aan patiënten met de zeldzame bloedziekte PNH. Dat is één van de resultaten van het onderzoek onder PNH-patiënten van de AA & PNH Contactgroep. Voorzitter Rietje Meijer van de Contactgroep licht de resultaten toe: ‘In plaats van een bedlegerig bestaan met aandoeningen zoals trombose en nierfalen, kunnen patiënten met dit medicijn een actief en werkzaam leven leiden.’
Aanleiding voor het onderzoek was het advies van het Zorginstituut Nederland (ZINL) aan de minister over de vergoeding van eculizumab. Dit medicijn is zeer effectief, maar te duur vindt het ZINL. Omdat dure medicijnen steeds vaker onderwerp van discussie zijn, is het belangrijk de meerwaarde aan te tonen van eculizumab. Die handschoen heeft de Contactgroep opgepakt. Met het onderzoek naar de arbeidsparticipatie en kwaliteit van leven onder gebruikers van het medicijn.
Kwaliteit van leven
De Contactgroep vindt dat in het oordeel over de vergoeding de meerwaarde voor de patiënt en voor de maatschappij een doorslaggevende rol moet spelen. ‘Dit medicijn betekent dat patiënten kunnen blijven werken en hun bijdrage kunnen blijven leveren in gezin en samenleving’, zegt Rietje Meijer. ‘Geen mens wil door kostenoverwegingen het ziekbed worden ingejaagd. Of nog erger, komen te overlijden. En al helemaal niet als er een medicijn is, dat kan voorkomen dat je als kasplantje moet leven.’
De AA & PNH Contactgroep heeft de minister daarom opgeroepen een positief besluit te nemen over de definitieve vergoeding die voor de groep van 62 patiënten van levensbelang is. Ook vindt de Contactgroep, dat de minister snel moet starten met prijsonderhandelingen:‘Wij denken dat een forse korting op de prijs mogelijk is en zullen aan alle inspanningen en onderzoeken meewerken om dit te bereiken’, aldus Meijer.
Achtergrondinfo:
- Interview in het Noordhollands Dagblad – 29 december 2016 met Andrea Stiene (patiënt met diagnose vóór 2007) en Joris Kesseler (patiënt met diagnose na 2007).
- Item over dure medicijnen in het televisieprogramma Zorg.Nu – 14 februari 2017 met patient Joris Kesseler.
- Item over de prijs van een mensenleven in RTL Late Night – 23 februari 2017, met Antoinette Hertsenberg en Joris Kesseler.
- Onderzoek naar werkstatus en welzijn van PNH-patiënten in 2017
Meer informatie?
Neem contact op met Rietje Meijer, voorzitter AA & PNH Contactgroep.
Stuur een e-mail naar: [email protected]
Achtergrondinfo:
- Interview in het Noordhollands Dagblad – 29 december 2016 met Andrea Stiene (patiënt met diagnose vóór 2007) en Joris Kesseler (patiënt met diagnose na 2007).
- Item over dure medicijnen in het televisieprogramma Zorg.Nu – 14 februari 2017 met patient Joris Kesseler.
- Item over de prijs van een mensenleven in RTL Late Night – 23 februari 2017, met Antoinette Hertsenberg en Joris Kesseler.
