Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het Nederlandse zorgstelsel laten dat ook weer zien. Door deze lange tijd neemt de onzekerheid voor huidige gebruikers toe.
Eind 2021 heeft ZIN een rapport opgesteld voor de minister van VWS met het verzoek te gaan onderhandelen met de leverancier (Alexion) zodat het middel toegelaten zou kunnen worden tot het basispakket. De Stichting AA en PNH Contactgroep is als patiëntenvereniging in deze onderhandelingen geen partij.
De onderhandelingen verlopen moeizaam, zo blijkt uit de lange tijd voor er een beslissing wordt genomen. De spaarzame geluiden die wij ontvangen geven aan dat wij ons wat zorgen moeten gaan maken over de uitkomst.
Pegcetacoplan
Een ander dossier wat door ZIN inmiddels bij VWS op tafel is gelegd, is Pegcetacoplan. Een middel dat op een andere manier werkt dan Ravulizumab en niet te vergelijken is. Maar met bovenstaand verhaal in het achterhoofd is het de vraag of VWS mee wil werken aan innovatie van medicatie voor PNH-patiënten of dat wij uiteindelijk genoegen moeten nemen met het standaard medicijn of een mogelijke ( goedkopere) biosimilar.
Wij hebben een algemeen overleg met VWS gevraagd met uiteraard de bedoeling om onze zorgen van onze patiënten te bespreken, vandaar ook dit bericht. Wordt vervolgd dus. We houden je op de hoogte!
.
