Als Stichting AA en PNH Contactgroep zijn we er om de belangen te behartigen van mensen die aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH) hebben. Daarom zijn we benieuwd naar de ervaringen van mensen met PNH met hun PNH-medicijnen. Kun je daarover iets melden? Vul dan de vragenlijst in. De link staat hier.
De reden dat we als contactgroep benieuwd zijn naar de ervaringen met PNH-medicatie, is dat op het gebied van medicatie voor PNH steeds onderzoeken worden gestart. Farmaceuten bekijken bijvoorbeeld of ze een behandeling kunnen vernieuwen of de toediening van medicatie kunnen veranderen. Zitten patiënten met PNH daar op te wachten? Wij denken een antwoord te weten, maar zeker weten doen we het niet. Daarom hebben we een vragenlijst opgesteld. Doe mee en laat weten wat jij vindt.
Beantwoorden vragen
De vragenlijst bestaat uit 26 vragen. Het beantwoorden kost ongeveer een kwartiertje. Het invullen van de vragenlijst gebeurt op vrijwillige basis. En is geheel anoniem. Dit betekent dat de gegevens uit de vragenlijst niet te herleiden zijn naar degenen die de antwoorden geven. De antwoorden op deze vragen over PNH-medicatie worden bewaard voor de duur van het project en zullen daarna worden vernietigd. Dit zal binnen drie jaar zijn.
Wat gaan we doen met de resultaten?
Van de resultaten van deze vragenlijst maken we een samenvatting die we delen op onze website en in onze nieuwsbrief. Ook de medici van het expertisecentrum PNH van het Radboud UMC laten we de uitkomsten weten. Daarbij gaan we kijken of er opvallende zaken uit de vragenlijst komen. Resultaten die relevant en interessant zijn voor een eventueel vervolgonderzoek. Wij nemen de ervaringen en uitkomsten van de vragenlijst sowieso mee als we spreken met farmaceuten over medicatie.
Dank alvast voor je medewerking.
Hieronder staat de QR-code die leidt naar de vragenlijst.
